Quando comecei a diálise peritoneal, minha mãe já iniciou os exames para doar um rim para mim. Mas descobriram que ela tinha o vírus da hepatite B. Portanto, não poderia doar. Meu pai biológico não quis fazer os exames. Nem o meu avô materno. Minha tia Bel (irmã da minha mãe) quis doar, mas os meus médicos não permitiram por ela ser muito nova.
Entrei na fila do transplante.
Apesar de todos os cuidados da equipe de enfermagem, meus e da minha mãe para evitar infecções, tive algumas peritonites. As dores eram terríveis, e os remédios não ajudavam muito. Na primeira peritonite, descobrimos que eu tinha alergia ao antibiótico Vancomicina: comecei a me coçar, ficar vermelha, inchada e com falta de ar. Foi horrível!
Tive uma peritonite tão forte que precisei retirar o cateter para tratar. Nesse intervalo em que fiquei sem cateter, precisei fazer duas sessões de hemodiálise. Lembro da dor que senti e do meu braço todo roxo. Ia embora com uma compressa de gelo amarrada no braço.
Eu precisava ir todos os dias ao hospital, durante 15 dias, para tomar antibiótico na veia. Quando terminou esse período, colocaram um cateter rígido na minha barriga para fazer uma sessão de diálise e verificar se a infecção havia sido eliminada. Esse procedimento foi feito na própria “casinha” de diálise. Tive uma febre tremenda e achei que ia morrer de tanto frio. Mas, graças a Deus, eu não estava mais com peritonite.
Quando fui colocar o cateter para voltar à diálise peritoneal, pedi, no centro cirúrgico, que retirassem uma hérnia que eu tinha no umbigo. O pós-operatório foi sofrido. Sangrou muito, parecia que não ia parar nunca. O sangue vinha nas bolsas de diálise na drenagem da solução infundida. Saíam muitos coágulos de sangue e fibrina. (Detalhe: eram infusões e drenagens direto, sem permanência da solução no peritônio.) Isso fazia meu cateter obstruir o tempo todo. Quando não conseguiam desobstruir fechando e abrindo as pinças fazendo pressão, me levavam para uma sala e enfiavam um arame dentro do cateter. Eu gritava de dor! Só de lembrar, sinto arrepio.
Depois da alta, fiz algumas sessões de diálise na “casinha” e depois passei a fazer em casa (minha mãe havia feito o treinamento). Foi muito melhor. Eu podia viajar, não faltava mais toda semana na escola… Ganhei um pouco de qualidade de vida. Na diálise em casa, naquela época, o líquido dialítico era trocado a cada 6 horas.
Quando eu viajava para Cananéia — era sempre para lá que viajávamos — e íamos à praia, eu precisava colocar um plástico na barriga e usar maiô para proteger o cateter da água do mar e da areia. Mesmo assim, só entrava na água até os joelhos e não podia sentar na areia. Muitas vezes eu ficava triste, porque adorava praia e não podia aproveitar direito. Mas, fora da praia, me divertia muito brincando com os meus primos e primas.
