Fran – encharcada de estrelas

Categoria: Minha vida

  • O SEGUNDO TRANSPLANTE


    Um dia, ligaram no meu celular pedindo para eu ficar em jejum porque eu era a quarta candidata a um rim compatível comigo. Passou o dia inteiro e não me ligaram mais. Fiquei chateada, claro, mas eu sabia que não demoraria muito para me chamarem novamente.

    E eu estava certa. Uns três meses depois, no dia 21/11/2010, às 2h da manhã, eu estava desligando o computador quando o telefone tocou. Era do Hospital do Rim, mandando eu ir imediatamente para lá — tinham encontrado um rim compatível comigo.

    Depois de fazer todos os exames pré-operatório, já era de manhã quando vieram falar que eu seria transplantada no Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, uma ala do Hospital Brigadeiro, porque no Hospital do Rim não haveria vaga, pois fariam quatro transplantes antes do meu. Mas a equipe que faria a minha cirurgia era do Hospital do Rim. 

    Fui recebida no Hospital de Transplantes pelo Dr. Diogo e pela enfermeira Fabiana. Conversaram comigo e logo fui preparada para a cirurgia. Era por volta das 9h quando me levaram para o centro cirúrgico.

    Acordei da anestesia à noite, já sem o tubo.

    A minha recuperação foi bem difícil. Precisei fazer hemodiálise até meus exames normalizarem. Tive problemas com a sonda vesical (sonda que esvazia a bexiga) — precisei trocar três vezes porque saía do lugar. (Uma dor horrível!) Tive prisão de ventre e muita dor por causa disso. Mal conseguia comer ou beber. Cheguei a fazer tomografia com contraste pra ver se havia algo errado no abdômen. Tentaram me fazer beber um litro de água com contraste… eu chorava. Parecia que eu ia explodir. Só consegui beber pouco mais de meio litro. Também tive crises terríveis de enxaqueca. Lembro da minha mãe dizendo: “Para você é sempre tão difícil.” Se referindo à minha recuperação.

    Aos poucos, fui melhorando. Meu rim funcionava bem. Meus exames normalizaram e eu parei de fazer hemodiálise. Porém, estava perdendo proteína na urina. Tentaram controlar a perda com pulsoterapia (administração de altas doses de corticosteroides por via endovenosa, usada em doenças crônicas e autoimunes), mas não funcionou. Então os médicos decidiram me transferir para o Hospital do Rim para fazer plasmaferese (processo de remoção de elementos do plasma sanguíneo que possam ser responsáveis por algumas doenças. A indicação mais comum é para remoção de anticorpos e complexos autoimunes). Fui transferida no dia 10/12/2010, uma sexta-feira, e fiz a plasmaferese no dia 14/12. Tudo correu bem e recebi alta no dia 15/12, com consulta marcada no ambulatório pós-transplante para o dia 17/12.

    No dia da consulta, eu estava no consultório com a médica que ficaria responsável pelo meu caso quando a Dra. Luciana Feltran — minha ex-pediatra — entrou. Ela ficou muito feliz em me ver bem. Achava que eu tinha falecido. Conversou com a médica que estava me atendendo e pediu para me colocar na agenda dela.

    Fiquei uns quinze dias passando em consulta duas vezes por semana (segunda e quinta), até começarem a espaçar: uma vez por semana, depois a cada quinze dias, depois uma vez por mês…

    Não lembro exatamente quando comecei a fazer plasmaferese regularmente. Lembro que fiz três vezes por semana e que houve um período em que eu ia ao hospital quatro vezes por semana, por causa das consultas e das sessões. Conforme a perda de proteína foi diminuindo, as sessões foram reduzidas: duas vezes por semana, depois uma, depois a cada quinze dias, até serem suspensas.

    Aconteceu algo estranho — mas bom — depois do transplante: percebi que minha fala estava um pouco melhor… mais rápida e mais clara.

    E tem uma lembrança que guardo com muita emoção. Poucos dias antes de eu ser chamada para o transplante, meu primo Felipe, que na época tinha uns nove anos, durante uma novena na casa da minha vó Dolores, pediu para que eu fosse chamada logo para o transplante e ficasse boa. Ele fez o pedido emocionado. Eu fiquei surpresa e profundamente grata. 

  • MEUS PRIMEIROS ÍDOLOS MUSICAIS

    Quando a dupla Pedro e Thiago foi lançada, em 2002, eu me apaixonei. Nunca tinha gostado tanto de nenhum artista a ponto de me tornar fã, ainda mais assim, logo de cara. Na época eu estava com 14 anos, a idade do Pedro (o meu predileto).

    A primeira vez que os vi pessoalmente foi quando a minha prima Thathí, foi sorteada em uma promoção da rádio Nativa FM para participar de um encontro de fãs. Ela levou a irmã Thaís e eu fui junto. E consegui vê-los de perto, apesar da confusão no local.

    Eu fiquei fissurada em Pedro e Thiago. Assistia a todos os programas em que eles participavam, comprava revistas sempre que podia, me inscrevia em promoções das rádios (ficava um tempão tentando ligar) e fui em dois shows de 1º de maio só para vê-los. No primeiro, tinha um milhão e meio de pessoas. Eu, minha irmã, mãe e minhas primas Thaís e Thathí passamos o maior aperto lá na frente (conseguimos ficar na segunda fileira da grade). A minha irmã passou mal e desmaiou. Foi socorrida pelos bombeiros e minha mãe a levou pra casa. Na segunda vez, minha mãe e a Bruna não foram.

    Eu ia em sessões de autógrafos, programas de rádio e TV, mesmo quando não era convidada, esperava do lado de fora, na maioria das vezes. De tanto estar presente (assim como outras fãs, um pequeno grupo) eles já nos conheciam e paravam o carro para nos atender. Às vezes eu via a dupla em um lugar, descobria pra onde iriam depois e ia atrás. Era uma loucura! No entanto, não era sempre que eu conseguia ir vê-los, por causa da minha saúde.

    Apesar de ter sido uma fã assídua, na medida do possível, nunca consegui conversar com nenhum dos dois, a minha timidez e vergonha sempre me atrapalharam. Além disso, as fãs mais extrovertidas e atiradas (sim, elas davam em cima deles) quase não deixavam eu me aproximar.

    Em novembro de 2007, eu e mais algumas fãs fomos convidadas para participar de um jantar com a dupla. Fui com a minha irmã. Foi uma noite muito especial e inesquecível! Os meninos foram atenciosos e muito gentis. Vieram até mim para cumprimentar e tirar fotos. O Pedro ficou quase o jantar todo sentado ao meu lado, já que eu não podia ir até eles (era difícil pra mim se locomover no restaurante, pois eu já tinha tido o AVC). O Pedro tocou violão e eles cantaram. Até bolo na boca eu ganhei. Rs… A Cida, mãe do Pedro, também foi muito gentil e atenciosa comigo.

    Em 2008, minha mãe, eu e a minha amiga, Andréia Viotto (Déia), fomos ao único show completo da dupla que tivemos oportunidade. Antes, no mesmo ano, eu tinha sido convidada para a gravação do primeiro DVD da dupla, porém, não pude ir porque fui informada que o local não tinha acessibilidade.

    Conheci a Déia na porta de uma rádio, mas por essas coincidências da vida, descobrimos que estudávamos na mesma escola. Ela também foi no jantar, também era fã presente. Ela foi uma amiga muito querida (mas a vida nos afastou).

    Em 2009 assisti A Fazenda, reality show da Record, só por causa do Pedro, que estava participando.

    No dia 20 de abril de 2012, o Pedro sofreu um gravíssimo acidente de carro e quase faleceu. Fiquei desolada. Mas, eu não perdia a esperança e a fé que ele sobreviveria, mesmo quando ele teve uma parada de seis minutos, e me diziam que, se ele escapasse, teria sequelas graves. Graças a Deus, ele saiu do coma e teve alta no dia 9 de julho. E eu estava  na porta do hospital com uma camiseta escrito: “Força Pedro / Fã Clube Amor Eterno”, para participar daquele momento tão especial.

    A dupla acabou. Hoje o Pedro é apresentador de tv e o Thiago se dedica a negócios da família. Ficou um grande carinho por essa dupla linda, que eu amei tanto.

    Em 2005 começou a ser exibida no Brasil a novela mexicana REBELDE. Eu e minha irmã começamos a acompanhar e logo viramos fã da banda RBD, que saiu da novela pra vida real devido ao grande sucesso na ficção.

    Quando o RBD veio ao Brasil pela primeira vez, em 2006, eu, minha irmã e minha prima Suzan (que na época morava na nossa casa e foi praticamente arrastada) fomos vê-los na rádio Gazeta FM. Nesse dia eu pedi pra entrar na hemodiálise às 6h pra sair às 10h. E elas foram me encontrar na estação Jd. São Paulo do metrô. Ficamos em frente à rádio Gazeta FM até às 21h e pouco para vê-los por uns 5 minutinhos. Mas valeu todo o cansaço, a fome, o frio e a chuva que enfrentamos para vivermos aquele momento. Foi uma sensação inesquecível e indescritível. Até a Suzan, que quase nos deixou lá e foi embora, gostou e disse que tinha valido a pena.

    Eu e minha irmã fomos ver o RBD no estacionamento do Extra Hipermercado no shopping Fiesta, na região de Guarapiranga (longe pra caramba da minha casa! Saímos de casa umas 5h30 e chagamos lá por volta das 8h30). A banda iria dar autógrafos e cantar três músicas. Todas as senhas para os autógrafos já tinham sido distribuídas. Estava lotado, mas resolvemos ficar para vê-los cantar. Tentamos chegar perto da grade, mas estava muito tumultuado, quase caímos no meio da multidão, que fazia ondas por causa do empurra-empurra. Puxei a Bruna e fomos pra trás, apesar da resistência dela. Quando o RDB chegou foi uma loucura. Estávamos curtindo o mini show quando, de repente, formou-se um buraco na nossa frente, a música parou e a banda foi tirada rapidamente do palco. Ouvimos sirenes, gritos desesperados e apareceram helicópteros. Pessoas passavam por nós machucadas, sem sapatos, chorando… Estava uma gritaria. Uma multidão correu pra dentro do shopping e nós seguimos, sem entender nada e fomos embora. Quando estávamos no ônibus a minha mãe, desesperada, conseguiu falar comigo e nos contou da tragédia que havia acontecido. O alambrado tinha sido forçado pela multidão e desabou. 3 pessoas morreram pisoteadas e
    mais de 40 ficaram feridas.     

    Quando o RBD voltou ao Brasil para a turnê, fomos ao show, que aconteceu no Estádio do Morumbi. Apesar de tudo que passamos para conseguir ir, da grana que gastamos, sem ter (pedi emprestado para uma amiga) e dos perrengues que passamos. Não tenho nenhum arrependimento. Foi lindo! A realização de um sonho.

    Quando o RBD veio ao Brasil para o “Tour del Adiós” (a banda iria se separar) fomos ao show, que aconteceu no Arena Anhembi. Eu já tinha tido o AVC e não tinha cadeira de rodas. Minha irmã e a amiga dela me ajudaram com muita dificuldade a chegar até o posto dos bombeiros, onde conseguimos uma cadeira de rodas. Foi
    muito difícil, mas valeu a pena. O show foi incrível! A fase do RBD foi muito legal. Eu, minha irmã e minhas primas cantávamos e fazíamos as coreografias da banda. Adorávamos. Acabou, mas confesso… Deixou saudades.

    PS: Eu não podia deixar de falar dos meus primeiros ídolos, foi uma época muito gostosa da minha vida, era um alívio para alma vivenciar aqueles momentos.

    No Playcenter com as minhas primas Thaís, Thathí e Isabela.
    Na balada com as minhas primas Aline, Thaís, Thathí, a minha irmã e a amiga dela, Bruna.
    No jantar com a dupla Pedro e Thiago, a minha irmã e a minha amiga Déia.
    Quando o Pedro teve alta do hospital.
    RBD no Estádio do Morumbi.
    Na Tour del Adiós com a minha irmã – Arena Anhembi.
    Tour del Adiós – Arena Anhembi.


    [youtube=https://www.youtube.com/watch?v=_SG9hnrAMK4&w=320&h=266]

    [youtube=https://www.youtube.com/watch?v=1z7z_mVCh64&w=320&h=266]

  • REABILITAÇÃO

    Quando eu recebi alta do Hospital São Paulo, me deram encaminhamento para o LESF (Lar Escola São Francisco) para acompanhamento com uma equipe de reabilitação. Lá passei com a fisiatra, Dra Milena, que me encaminhou para fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional (T.O) terapia em grupo e oficina de bijuteria — uma atividade que eu adorava e que ajudava a ocupar a mente. De imediato, só consegui vaga na oficina de bijuteria e terapia em grupo. Para as outras áreas precisei aguardar. A fisioterapia foi a mais demorada: esperei cerca de um ano.

    Na Nefros havia uma senhora que fazia hemodiálise no mesmo horário que eu, a Samira. Por meio de contatos, ela conseguiu uma vaga para que eu fizesse fisioterapia e terapia ocupacional na Santa Casa enquanto aguardava ser chamada pelo LESF.

    Na Santa Casa, eu fazia T.O. para treinar a coordenação motora dos braços e das mãos. Na fisioterapia recebia choques nos joelhos por causa de dores e fazia exercícios para tentar ganhar força — mas a dor não me deixava progredir.

    Quando finalmente me chamaram no LESF, precisei sair da Santa Casa. No LESF, a T.O. era voltada para me ajudar a me adaptar à minha nova condição. Reaprendi a arrumar a cama, lavar louça… tarefas simples do dia a dia. A terapeuta também orientou adaptações na casa. Na fono, eu fazia exercícios para fortalecer a respiração, a língua, as bochechas, os lábios e a mastigação. Treinei a intensidade da voz, a articulação das palavras e reaprendi a pronunciar sons que ficaram difíceis depois do AVC. A terapia em grupo servia para dividir angústias, medos e dúvidas. A oficina de bijuterias, além de distrair a mente, ajudava na coordenação motora. Na fisioterapia, fiz exercícios de fortalecimento muscular, alongamento e equilíbrio.

    A psicóloga disse que eu estava depressiva por causa do AVC e das perdas que ele trouxe. Mas que era normal.

    Era muito difícil e cansativo fazer hemodiálise três vezes por semana e reabilitação duas vezes por semana. Sem contar que o LESF ficava em Moema, longe da minha casa. Para os meus pais também era exaustivo — principalmente para o meu “paidrasto”, que me levava na maioria das vezes. Na época, ele estava afastado do trabalho por causa de uma cirurgia de hérnia de disco.

    No LESF, ganhei uma bengala de quatro pés para tentar sair da cadeira de rodas. Também ganhei uma cadeira de rodas — até então eu usava uma emprestada pela igreja, que minha irmã havia conseguido. Mas eu não conseguia andar com a bengala: não tinha equilíbrio, ficava muito cansada e não tinha paciência para o ritmo dela. Também treinei com muletas canadense. Foi pior.

    Muitas vezes pensei que fosse desmoronar. Era muito difícil aceitar e me adaptar à minha nova vida. Era doloroso depender das pessoas para tudo: para sair de casa, para fazer tarefas simples, para me locomover. Eu não podia mais ir a certos lugares, porque era difícil para a minha mãe ou meu pai me levarem. Eu praticamente não me divertia, não saía de casa. Muitas vezes me sentia um fardo.

    Aos poucos, fui tendo alta das terapias, mesmo sem estar totalmente recuperada. Disseram que já haviam feito tudo o que podiam por mim. Eu estava mesmo exausta, mas sabia que precisa continuar a reabilitação. Tive alguns progressos, mas eu sabia que não estava pronta para receber alta — e não tive nenhum apoio pós-reabilitação, apenas orientações para continuar alguns exercícios em casa. Continuei passando com a Dra. Milena porque aguardava a chegada de um “brace” articulado para o joelho, que, segundo ela, ajudaria a segurar a hiperextensão. Esse brace foi uma novela: demorei para encontrar, e quando encontrei era caríssimo e precisava ser importado do Canadá. Minha psicóloga da Nefros, a Rita, fez umas três rifas para me ajudar a comprar. Demorou uns quatro meses para chegar. Voltei para a fisioterapia para treinar com ele, mas não deu certo. Não segurava meu joelho e ainda machucava.

    Mesmo assim, não me acomodei depois da alta do LESF. Uma auxiliar de enfermagem da Nefros, a Betinha, me falou sobre o IMREA (Instituto de Medicina e Reabilitação) — Rede de Reabilitação Lucy Montoro — do HC, porque eu havia comentado que estava procurando um lugar para fazer hidroterapia. Eu tinha pesquisado e sabia que a hidro poderia me ajudar muito. Liguei e marquei uma avaliação na Unidade da Lapa. A fisiatra me encaminhou para hidroterapia, condicionamento físico e oficinas de plantas medicinais e jardinagem e bijuteria. Mas não consegui fazer essas oficinas por muito tempo, porque eram depois da hemo, e eu ficava muito cansada e, muitas vezes, já saía da hemo com dor de cabeça.

    Antes de conseguir vaga no IMREA, falei com a assistente social da Nefros, que conseguiu uma avaliação para mim na AACD. Mas eu não fui, porque a chefe de lá era a Dra. Milena — a mesma que disse que eu “não era peixe para andar na água, que eu tinha que andar no chão”, quando falei sobre hidroterapia. Ela foi grossa e escrota. Aquilo me derrubou. Mas eu não desisti. Tinha lido muito sobre hidroterapia e sabia que poderia me ajudar no equilíbrio.

    Para o condicionamento físico, me chamaram rápido no IMREA. Ganhei força, e isso me trouxe algumas melhoras no dia a dia — como conseguir ficar em pé por mais tempo. Infelizmente, não conseguia fazer todas as sessões porque minha pressão subia. Parei com o condicionamento físico por causa de uma reforma que começou no local. Prevista para terminar em seis meses, levou mais de três anos — e ainda ficou coisa por fazer.

    Para a hidroterapia, esperei cerca de um ano e meio. Quando comecei, logo senti melhora na respiração. Eu adorava a hidro. Era relaxante e realmente me ajudava.

    Também fiz RPG (Reeducação Postural Global) em casa com a Sueli, uma fisioterapeuta maravilhosa, que me ajudou muito. Algumas melhoras só eu e ela percebíamos — mas, para mim, eram grandes vitórias.

    Não sei exatamente quando voltei a fazer as coisas de casa. Só sei que entendi que não podia esperar estar totalmente recuperada para voltar a fazer uma das coisas que eu mais gosto: cozinhar.

    Infelizmente, meus joelhos pioraram muito de lá para cá, e precisei parar de cozinhar e de fazer qualquer atividade que exigisse ficar muito tempo em pé. Como eu estou lentificada, tudo o que faço demora, sei lá, umas três vezes mais que uma pessoa sem limitações. Eu levava umas cinco, seis horas para preparar o almoço.

    Ainda assim, tenho fé que posso me recuperar. É difícil, mas acredito que vou conseguir. Tenho muitos planos e preciso correr atrás com as minhas próprias pernas. Para isso, sei que preciso ter condições financeiras. Um dia eu chego lá.

  • O RITMO QUE EU PERDI

    Eu só comecei a ir para as baladas aos 18 anos. Na maioria das vezes, era a minha mãe quem me levava – e, às vezes, ela também ficava. Costumava ir com as minhas primas Thaís, Thathí e Aline e com a minha irmã, Bruna. O nosso lugar preferido era o Lucena Bar, na Lapa.

    Eu gostava muito de andar na região da 25 de Março e ir ao Brás para fazer compras. Ia muito à 25 de Março para comprar bijuterias prontas e material para fazer (eu fazia e vendia). Vendia adesivos também, na escola – vendia na escola. Na maioria das vezes, ia com minha prima Thaís, mas, às vezes, a Thathí, a Aline, a Bruna, minha mãe e/ou meu pai, também me acompanhavam. Eu gostava de andar, e andava muito! Sempre ia nas casas das minhas tias e amigas.

    Eu frequentava a igreja e participava ativamente… Cheguei até a ser assistente de catequista.
    Gostava de viajar, de festas, de dançar, de quermesses, de ir a parques (íamos muito ao Horto Florestal)… Adorava o Playcenter, principalmente nas “Noites de Terror”… Nossa, como eu me divertia!

    Mas então veio o AVC. E tudo mudou. Ne senti presa. Frustrada. Deprimida. Perdida. As coisas que eu fazia com leveza, com autonomia, de repente se tornaram distantes. Me vi prisioneira do meu próprio corpo. E foi como se o mundo tivesse ficado mais silencioso, mais lento, mais duro.

  • VIVENDO COM AS SEQUELAS E LIMITAÇÕES DO AVCI

    O AVCI me deixou lentificada, com hipotonia — diminuição de tônus muscular —, sem equilíbrio para andar e me manter em pé sozinha, sem conseguir falar direito, com espasmos musculares e tremores por causa de uma síndrome parkinsoniana. Também fiquei com hiperextensão dos joelhos, escoliose, DTM (Disfunção Temporomandibular). Enfim, muitas sequelas e um corpo cheio de limitações.

    Eu sabia que seria muito difícil voltar ao normal. Mas eu tinha esperança. Chorava muito — quase sempre escondida. Sentia uma angústia enorme no peito, algo que me sufocava e doía de um jeito que eu não sabia explicar. Era horrível não conseguir fazer coisas simples, como me virar na cama sem ter que me puxar agarrada na cabeceira ou pedir ajuda. E, aos poucos, fui percebendo ainda mais limitações. Comecei a sentir dores fortes no corpo, principalmente nas costas e no ombro direito. Também percebi que fiquei com a sensibilidade à flor da pele. Chorava com facilidade… mas também sorria.

    Sempre gostei muito de ouvir músicas e cantar (apesar de não ter nenhum talento). E o fato de não conseguir mais cantar me desesperava. Eu sempre levava meu discman e meu porta-CDs para a hemo. Um dia, tive uma crise de choro durante a sessão porque não conseguia cantar minhas músicas favoritas. Eu não conseguia parar de chorar. Chamaram até a médica.

    Minha mãe me contou que muitas pessoas oraram por mim e rezaram o terço pela minha recuperação. É emocionante saber que existem pessoas solidárias à dor dos outros — e muitas delas nem me conheciam.

    Minha avó Dolores, sempre preocupada comigo, não podia me ver que já vinha com um copo de água benzida para eu tomar. Ela tinha uma fé inabalável. Lembro disso sorrindo.

    Eu me tornei dependente das pessoas para sair de casa e para fazer tarefas cotidianas, e eu não me conformava com isso. Era desesperador. E até hoje isso me afeta muito emocionalmente, apesar de eu já conseguir fazer muita coisa sozinha — mesmo com bastante dificuldade e precisando fazer um esforço enorme.

    Quem me vê andando com apoio, lavando uma louça, cozinhando… não faz ideia do esforço que eu faço, do quanto é dolorido para mim. Mas eu faço, porque não fazer seria ser ainda mais dependente — e eu odeio isso.

  • QUANDO TUDO DESABOU NOVAMENTE

    Depois de uns dois dias em casa, após ter tido alta do hospital São Luiz Gonzaga, travei tomando café. Simples assim: com um pedaço de pão molhado no café dentro da boca, meu corpo parou. Eu estava ali, consciente, mas meu corpo não respondia. Pelo que li depois, provavelmente foi outra convulsão ou outra isquemia. Minha mãe me levou imediatamente ao HSP. Fui internada.

    Fiquei alguns dias no pronto-socorro aguardando vaga na enfermaria da neurologia. Fiz vários exames e fui examinada e estudada por muitos médicos e estudantes. Disseram que meu caso não era comum: um AVCI aos 19 anos, sem causa aparente, sem fator de risco, sem histórico familiar. Mas, no fim, não descobriram nada. Só hipóteses. Nenhuma resposta.

    Pesquisando na internet, descobri que meu caso não era tão raro quanto disseram. Bebês podem ter AVC ainda na barriga da mãe, ou no parto. Existem histórias inacreditáveis e muito tristes.

    Na primeira visita do chefe da neurologia, Dr. Henrique, ao meu leito, a Dra. Fernanda estava junto — a mesma que, dias antes, garantiu que eu não estava tendo um AVC. Ela ficou sem graça ao me ver. Depois que todos saíram do quarto, veio pedir desculpas. Desculpamos. Não Havia mais o que fazer. Mas confesso: por muitas vezes tive vontade de xingá-la e processá-la por negligência.

    Ninguém soube dizer se eu tive uma nova isquemia ou uma crise convulsiva. Mas eu senti que fiquei ainda pior do que quando eu recebi alta do Hospital São Luiz Gonzaga.

    Fiquei cerca de quinze dias internada no HSP. Enquanto eu estava lá, uma fisioterapeuta e uma fonoaudióloga me acompanhavam.

    Hoje me arrependo de não ter insistido com a minha mãe para processar o Estado e a Dra. Fernanda.

    Até hoje eu tenho um lapso de uns dez dias na memória. Dez dias que simplesmente não existem para mim. É desesperador tentar lembrar e não conseguir.

  • O ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL ISQUÊMICO (AVCI)

    No dia 21 de junho de 2007, uma quinta feira, fomos ao Hospital do Rim atrás de alguém que pudesse me ajudar a fazer uma tomografia. Eu precisava descobrir por que estava tendo dores de cabeça tão frequentes e tão fortes. Encontramos o Dr. Gustavo — o mesmo médico que me socorreu em 2005. Ele fez o pedido da tomografia na hora, e eu fiz o exame imediatamente. Mas não apareceu nada.

    De vez em quando, o Dr. Gustavo dava plantão na Nefros. Foi engraçado encontrá-lo lá pela primeira vez, em 2006. Ele contou, rindo, como minha mãe o pegou pelo colarinho e o jogou na parede mandando que fosse me socorrer. Disse que estava feliz em me ver bem depois de tudo o que eu tinha passado. Um tempo depois, ele sumiu. Soube que foi encontrado morto no apartamento dele. Morte súbita. Ele era tão novo. Fiquei chocada.

    No dia 22 de junho de 2007, uma sexta-feira, antes de ir para a hemo, reclamei de muita dor de cabeça e dor abdominal. Minha mãe me deu dipirona. Fui para a clínica e reclamei que as dores continuavam. Me deram Buscopan composto. Pouco depois, como a dor de cabeça ainda persistia, aplicaram dipirona na veia – e minha pressão despencou. Passei muito mal e “dormi”. Hoje, lembrando, acredito que desmaiei. Acordei recebendo soro, sendo desligada da máquina.

    Quando estava indo embora, percebi que minha perna estava estranha. Dormente. Pesada. Eu não conseguia levantá-la direito e saí meio que arrastando. Ninguém percebeu nada.

    No dia seguinte, sábado, eu tinha uma festa no ICRIM (Instituto de Apoio à Criança e ao Adolescente com Doença Renal) na parte da manhã. Me arrumei e saí com a minha irmã. Não consegui chegar no ponto de ônibus. Minha perna estava muito ruim. Voltamos para casa e pedi para minha mãe me levar ao médico. Já suspeitávamos de derrame.

    A equipe médica que me atendeu no HSP fez alguns testes e disse que eu não tinha nada, que eu estava andando daquele jeito por causa dos meus joelhos valgos. Mesmo eu e minha mãe explicando que eu tinha joelhos valgos desde criança e nunca tive dificuldades para andar, a chefe da equipe, Dra. Fernanda, insistiu. Além da dificuldade para andar, eu já estava falando arrastado. Eu me sentia estranha, lenta, como se estivesse presa dentro de mim mesma. Mas não deram importância.

    Quando sugerimos uma tomografia, a Dra. Fernanda falou que, por causa da greve, não iria pedir — estavam priorizando os casos mais graves. (Fiquei com muita raiva dela.) Perguntamos se poderia ser derrame. Ela disse que não.

    A partir daí, minha memória ficou bagunçada. Quase tudo se apagou. O que conto agora é o que minha mãe e minha irmã me contaram.

    No domingo, meus pais me levaram à Santa Casa. Depois de horas de espera, o médico disse que eu estava sofrendo efeitos da Carbamazepina, o anticonvulsivo que eu tomava desde 2005, e suspendeu o remédio.

    Na segunda-feira, durante a hemodiálise, passei mal e convulsionei. Me amarraram na cadeira para eu não me machucar enquanto me debatia — era uma crise convulsiva generalizada. Depois parei de me debater e fiquei “fora do ar”. Era outro tipo de crise convulsiva. Fiquei assim por quase uma semana: olhos abertos, olhar perdido, consciência ausente. Eu estava ali… e ao mesmo tempo não estava.

    A médica de plantão na Nefros tinha contatos no hospital São Luiz Gonzaga e conseguiu uma vaga para eu ser transferida.

    Quando voltei da crise, estava confusa, sem forças. Quase não conseguia me mexer, não podia andar, mal conseguia falar, mal conseguia comer. Fiquei desesperada. Lembro das lágrimas escorrendo dos meus olhos, mas também lembro de sorrir abobada. Eu estava presa dentro da minha cabeça. Meu cérebro não me obedecia, mas eu tinha consciência.

    Eu tinha tido um Acidente Vascular Cerebral Isquêmico (AVCI). Um derrame. Aos 19 anos.

    Teve um dia em que as minhas primas Thaís e Thathí foram me visitar. A Thathí segurou minha mão e chorou de soluçar, dizendo que eu iria ficar boa. Ela sempre teve jeito de durona, mas é uma manteiga derretida. Eu tentava falar para ela não chorar, mas não conseguia. Era desesperador.

    Recebi alta, acho que uns dois dias depois de recobrar a consciência.

  • ROTINA ESTRESSANTE

    Aprendi muitas coisas no curso de GA. Passei por experiências que nunca imaginei viver e conheci pessoas muito bacanas. No entanto, muitas vezes pensei em desistir por causa do cansaço. A rotina era pesada, estressante, e parecia que meu corpo já não acompanhava mais o ritmo da minha vontade.

    Eu estava no 3º semestre, preparando o TCC em grupo, quando comecei a sentir fortes dores de cabeça — dores que voltavam dia após dia, como se estivessem me avisando que algo estava errado. A hemodiálise complicava tudo. Eu passava mal com frequência, e cada semana parecia mais difícil que a anterior.

    Por causa dessas dores terríveis, muitas vezes precisei ir ao PS do HSP para tomar tramadol e outros medicamentos na veia. Pelo menos uma vez por semana eu passava a noite no HSP. Colhiam exames de sangue, mas não faziam ressonância nem tomografia. O hospital estava em greve, e exames mais sofisticados eram raros. Os médicos diziam que minha dor de cabeça era “só estresse”. Eu sabia que não era.

    Nessa época, eu tive algumas crises de hipercalemia (potássio alto). Era uma sensação horrível! Minhas pernas não obedeciam, era como se eu estivesse grudada no chão. Formigamento, fraqueza e a sensação de que meu coração ia sair pela boca. Eu tinha medo — muito medo.

    Em junho de 2007, apresentei o TCC com o meu grupo. Apesar do nervosismo (sempre fui péssima para falar em público), deu tudo certo. Nosso trabalho ficou ótimo e virou um livro lindo, de um tema inédito, para a biblioteca da ETESP. Foi um dos meus momentos de orgulho.

    No último dia de curso, combinamos de cada um levar uma fruta para fazer uma salada de frutas. Foi ótimo, leve, divertido — um respiro no meio do caos. Mas, perto da hora de ir embora, uma dor de cabeça fortíssima me atingiu. Eu chorava de tanta dor. Fiquei na secretaria com a minha colega Cássia, a mãezona da turma, esperando minha mãe me buscar. A vice-diretora, professora Beth — que também era professora da minha mãe no curso de Administração — nos levou até a Nefros, porque era dia de hemodiálise.

    Não lembro de mais nada desse dia.

  • O PESO DAS MINHAS ESCOLHAS

    Ainda em 2005, fiz a inscrição no Vestibulinho para entrar na ETESP (Escola Técnica Estadual de São Paulo). Eu queria prestar para Turismo, porém não havia turma no período da manhã — o único horário que eu teria disponível, já que eu começaria a fazer hemodiálise. Entre os cursos disponíveis, escolhi Gestão Ambiental (GA). Prestei e passei.  

    Eu adorei o curso de GA. As pessoas que conheci lá eram completamente diferentes dos meus ex-colegas de escola. O pessoal era mais maduro, tinha uma visão diferenciada do meio ambiente, da vida e era mais compreensivo em relação à minha saúde do que a maioria dos meus ex-colegas da escola anterior. Nunca ouvi ou percebi nenhuma piadinha em relação a mim. Isso não quer dizer que eu não tivesse apoio nenhum na escola; lá eu conheci pessoas bem legais, inclusive a minha melhor amiga, a Erica, que conheci na 8ª série. Ela sempre me entendeu e me apoiou, apesar das nossas diferenças.

    Quando o médico disse que eu teria que voltar a fazer hemodiálise, fiquei bem triste, apesar de já saber que isso iria acontecer. Não havia vaga na Unidade de Hemodiálise do HSP, nem no Hospital do Rim, que eram os nossos locais de preferência. Por isso, fui encaminhada para uma entrevista numa clínica mais próxima da minha casa. Gostei e decidi ficar lá mesmo. O nome da clínica era Nefros. 

    Voltei a fazer hemodiálise no dia 02/12/2005. Comecei no horário da manhã, de segunda, quarta e sexta, porque as aulas na escola normal já tinham acabado e o meu curso só começaria em fevereiro.

    Meu curso na ETESP era das 7h30 às 12h. Quando as aulas começaram, meu horário da hemo mudou para às 15h30 até às 19h. (Na Nefros eu fazia 3h30 de hemodiálise). Do curso eu ia direto pra hemo. Quando havia vaga, me colocavam na máquina mais cedo. Era bom porque eu chegava em casa mais cedo. Mas, mesmo assim, eu pegava ônibus lotado. Muitas vezes, com dor de cabeça, ainda tinha que aturar desaforos de idosos por estar sentada (quando eu conseguia lugar) e não ceder o assento para eles, que eram “preferencial”. Muitas vezes tive que esfregar minha carteirinha na cara deles, que, mesmo vendo meu braço com curativos, minha cara de cansada, reclamavam da minha “falta de educação”.

    Foi muito difícil me adaptar na Nefros. Era tudo muito diferente. Mas, aos poucos, me adaptei e criei carinho pelos funcionários e por alguns pacientes.   

    Tive muitos momentos bons e divertidos na Nefros, e também momentos muito ruins e tristes. Perdi alguns colegas de hemodiálise e muitas vezes passei muito mal durante as sessões de hemodiálise e, estando sozinha, sem a minha mãe – que, na casinha do HSP, estivera sempre comigo.

    Algumas das pessoas por quem eu peguei muito carinho foram embora da Nefros, assim como aconteceu durante toda a minha vida. Pessoas boas entraram e saíram, deixando lembranças e saudades. Sempre lembro delas e de como eram carinhosas comigo, mesmo que hoje tenham apenas um rosto sem nome na minha memória.

    Depois de um tempo, eu comecei a pegar carona com uma paciente que morava perto da minha casa, a Irismar. Ela ofereceu a carona porque eu desenvolvi anemia, provavelmente por não almoçar e ter diminuído a ingestão de carne (a intensão era parar) sem orientação da nutricionista. Passei a sair do curso e ir para casa. Tomava banho, almoçava e saía por volta das 14h30.

    Resolvi prestar uma prova no CIEE para fazer um curso básico de espanhol. Me apaixonei pelo idioma quando comecei a curtir uma banda mexicana.

    Passei na prova. O curso era de terça e quinta. Eu ia direto da ETESP para o CIEE, na Rua Tabapuã – Itaim Bibi (longe pra caramba da minha casa!). Eu entrava às 13h e saía às 16h30. (Se não me engano). Com isso, todos os meus dias da semana ficaram ocupados.

    No curso de espanhol conheci pessoas bem legais. Lá conheci a Andréia Magalhães, uma pessoa maravilhosa que se tornou uma ótima amiga. Nos divertíamos muito juntas.

    Consegui terminar o curso de espanhol. Eram só seis meses. Mas não consegui ir buscar o certificado, por causa de tudo o que me aconteceu depois.

    Já pensei muitas vezes que, talvez, se eu não tivesse feito essas escolhas, ocupado tanto o meu tempo e apenas seguido com o meu tratamento, eu não teria tido outros problemas de saúde — principalmente o AVCI.

  • 2005: ANO DE PROVAÇÕES

    Era meu último ano na escola. Eu estava estudando para o Vestibulinho e fazendo um curso de maquiagem com a minha mãe, no ICRIM.

    Por causa da GESF a minha função renal já estava sendo prejudicada. Tinha dias que a proteinúria ficava bem alta e me deixava toda inchada e com a vista embaçada. Eu não gostava nem de sair de casa, por vergonha. Percebia que comentavam e faziam piadinhas na escola, e isso me chateava, mas eu fingia que não percebia e não dava trela.

    2005 foi um ano bem difícil. Passei por vários problemas. Quebrei o pé, tive gota — causada pelo aumento de ácido úrico no sangue, que forma pequenos cristais e se depositam nas articulações, causando inflamação. Também tive um prolapso retal (quando há o extravasamento de parte do intestino e reto). E uma criptococose (pneumonia transmitida pelas fezes secas de pássaros, no meu caso, dos pombos, quando inaladas).

    Um dia, passei mal em casa e meus pais me levaram para o Hospital do Rim. A médica diagnosticou sinusite. Fui pra casa. Um ou dois dias depois, passei muito mal. Cheguei ao PA do Hospital do Rim com insuficiência respiratória. Fui socorrida rapidamente por um enfermeiro. O quadro de sinusite evoluiu para pneumonia (a médica só acreditou que eu tinha sido diagnosticada com sinusite depois que viu o raio-X). Fiquei uma semana na UTI. Quando fui para o quarto, fui com máscara de oxigênio porque não conseguia respirar direito.

    Uma semana depois, de madrugada, eu passei mal no quarto. Comecei a sentir um incomodo no abdômen e falta de ar, mesmo usando máscara de oxigênio. Chorava. Minha madrinha, que tinha ido passar a noite comigo, chamou a enfermeira de plantão, mas a idiota disse que era frescura, que era pra eu ir dormir que passava. (Ela nem avisou o médico de plantão.) Eu não conseguia dormir por causa do incômodo. De manhã, quando minha mãe chegou foi desesperada procurar um médico. Achou o Dr. Gustavo, pegou ele pelo colarinho o encostou na parede e mandou que fosse me ver imediatamente. Quando ele chegou ao quarto, eu já estava muito inchada e quase não conseguia respirar. A partir daí, só lembro que estavam passando uma sonda vesical em mim. Apaguei.

    Fui sedada e fizeram uma broncoscopia (foi assim que descobriram que a pneumonia era criptococose — infecção fúngica). Fui entubada, passaram sonda no meu nariz, um cateter no meu pescoço, para receber os antibióticos (tomei vários antibióticos fortes) e outro cateter na perna, para eu fazer hemodiálise intermitente. Eu estava tão inchada que, onde furavam escorria água, por isso fiz hemodiálise intermitente, 24 horas direto, durante todos os dias em que fiquei na UTI. Também suspenderam os imunossupressores para que o meu corpo reagisse mais rápido.

    Meus pais avisaram minha família de Cananéia. Minha tia Bel veio com a minha bisa e os filhos dela. Minha tia Bernardete também veio com minha vó Dolores (elas tinham se mudado para lá em 2002).

    Tive uma parada cardíaca enquanto estava em coma. A Dra. Paula, que estava cuidando de mim desde que internei, disse à minha mãe que iria começar a tirar a sedação para ver se eu reagiria, pois já tinham feito tudo que podiam por mim. A Dra. Luciana e o Dr. Paulo foram me ver e conversaram com a minha mãe. Disseram para ela ir para casa e entregar nas mãos de Deus, porque não podia ser feito mais nada; qualquer coisa que acontecesse, eles telefonariam.

    Quando ela chegou ao hospital no dia seguinte, a recepcionista mandou ela subir para a UTI porque a médica queria falar com ela. Minha mãe pensou que eu tinha morrido. Porém, eu tinha acordado – depois de uns quatro dias de coma – e fui logo arrancando o tubo (eu sempre fazia isso).

    Quando minha mãe entrou na UTI, eu estava sentada na cama e uma enfermeira estava penteando meus cabelos, que tinham ficado embolados por causa da touca. Na época, eles eram cumpridos, lisos e metade pintados de vermelho.

    Algumas horas depois que eu acordei, tive convulsões. Meus olhos ficaram virados para um lado, depois viraram para o outro e depois para cima. Eu não tinha controle. Não sabíamos que era um tipo de convulsão. Eu estava consciente e fazia força para tentar olhar para frente, em vão. Fiquei assim por muito tempo, do meio-dia (minha mãe estava me dando almoço) até de madrugada. Foi horrível. Eu não conseguia dormir e ficava perguntando o que estava acontecendo. Mas ninguém dizia. Para mim, só existia aquela convulsão que a pessoa fica tremendo e perde o controle do corpo. (Eu tinha tido uma vez, no ano de 2001, antes do transplante).

    Quando me levaram para o quarto, fui com máscara de oxigênio e tive que fazer fisioterapia respiratória e motora. Umas duas semanas depois, tive alta. Porém, fui para casa com dificuldade para andar; por isso, o médico me deu um atestado de 15 dias para eu concluir minha recuperação em casa.

    Enquanto estive internada, recebi muitas visitas de parentes e amigos.

    Os médicos ficaram impressionados com a minha recuperação. A Dra. Paula tinha dito à minha mãe que, se eu sobrevivesse, iria direto para a hemodiálise porque meu rim não funcionaria mais. Graças a Deus isso não aconteceu — pelo menos não de imediato. Saí do Hospital com o rim funcionando e com os exames bons. Ela disse também que meus pulmões nunca mais seriam os mesmos.

    Quando os médicos que cuidaram de mim e os que me conheciam me encontravam, sempre comentavam e me parabenizavam pela minha recuperação. Ficaram muito impressionados.

    Depois de tudo isso que passei, meu rendimento escolar caiu. Fiquei muito chateada porque, quando voltei para a escola, eu sentia muito sono por causa da carbamazepina (anticonvulsivo), que passei a tomar para prevenir outras crises. Eu dormia nas aulas – coisa que eu nunca tinha feito. A maioria dos professores deixavam porque sabiam de tudo o que eu havia passado.

    Por causa dos fortes antibióticos que tomei, algum tempo depois meus cabelos começaram a cair muito. Eu chorava. Quase fiquei careca. Minha sorte é que, desde aquela época, eu tinha muito cabelo. Precisei cortar curtinho, passar minoxidil no couro cabeludo e tomar um remédio que fortalecia cabelos e unhas (que ficaram bem fracas também).

    Em novembro meus exames haviam piorado; a perda de proteína tinha aumentado muito e a função renal caiu drasticamente, não tinha mais jeito; eu voltaria para a hemodiálise.

    Tempos depois, soube que, enquanto eu estava em coma, parentes de Cananéia estavam preparando as coisas para levar meu corpo para lá, se eu não sobrevivesse. Porém, muita gente se uniu em corrente de oração pela minha recuperação. A FÉ FAZ MILAGRES!

    Esse capítulo da minha vida não foi nada fácil de contar. Lembrando de tudo isso que me aconteceu em 2005 trouxe um turbilhão de emoções e sensações. Só eu sei… E há detalhes que não dá para eu contar porque ficaria mais extenso.