Fran – encharcada de estrelas

Categoria: Minha vida

  • ACOMPANHAMENTO PÓS-TRANSPLANTE

    Fiz acompanhamento no pós-transplante… no começo, uma vez por semana, durante um mês, mais ou menos. O normal é começar passando duas vezes na semana, mas eu estava muito bem e tinha ficado tanto tempo internada que a minha médica a Drª
    Luciana Feltran e o Dr. Paulo resolveram me deixar uma vez na semana e conforme meus exames foram se estabilizando, o espaço entre uma consulta e outra foi aumentando até ficar uma vez por mês.

    Em dias de consulta, precisava chegar bem cedo, tipo umas 04h30, para pegar uma senha e colher exames. Depois, esperávamos até a tarde para passar na consulta. Enquanto esperávamos, ficávamos na Associação de Pacientes Transplantados. Lá, aprendi a fazer bijuterias com um casal de voluntários, seu Zé e dona Neida. Eles já eram bem idosos. Levavam todo o material que usávamos nas bijuterias e também levavam bolos, bolachas e sucos para lancharmos. Foi a dona Neida quem deu a ideia de eu vender o que fazia para ganhar um dinheiro.

    A Associação fazia festas e passeios para os pacientes. Fui até a um jogo de futebol no Morumbi, ver Corinthians e Palmeiras, a convite da CBF. Entrei no campo com os jogadores, fiquei no camarote da Globo e ainda apareci no Globo Esporte. Foi também na Associação que eu dei umas entrevistas para revistas, um jornal e um canal de TV a cabo.

    Na época em que transplantei, quase todo mundo que eu conhecia também transplantou. O ambulatório foi ficando pequeno para o número de pacientes; vinham pessoas de várias cidades do estado e do Brasil fazer transplante no HRim e, muitas vezes, seguiam acompanhando no ambulatório. Mesmo assim, o número de doadores era — e ainda é — pequeno.

    Depois que transplantei, tudo melhorou na minha vida… Eu podia comer e beber de tudo. (Nossa! Como é bom poder beber água, suco, água de coco, achocolatado… tudo sem restrição. As pessoas que não têm problema nos rins não sabem o quanto têm que agradecer a Deus. Elas não imaginam o quanto é difícil não poder beber e nem comer tudo o que se tem vontade.) Pude passar férias em Cananéia. (Antes, eu só podia ficar, no máximo, três dias fora de São Paulo.) Agora eu tinha tempo para estudar direito, fazer meus cursos, viajar e passear. Mas sempre me cuidando, é claro: tomando meus remédios e me prevenindo pra não pegar gripe, outras doenças e infecções.

    Por causa da GESF, eu sempre perdia proteína na urina. Minha médica tentava amenizar com combinações de remédios, doses mais altas de prednisona e pulso terapia (o que me fazia inchar ainda mais). Mas nem sempre dava certo. Tinha dias em que eu perdia muita proteína e, por isso, ficava muito mais inchada — rosto, barriga e pés. Meus pés nem entravam nos sapatos; pareciam dois pães de tão inchados. E eu ficava cansada e indisposta.

  • A DESCOBERTA DE UM ANEURISMA NA ARTÉRIA RENAL

    Depois da minha alta do Dante Pazzanese, voltei mais uma vez à clínica para fazer hemodiálise. Depois retornei à casinha do HSP, pois era lá que eu fazia tratamento. E lá fiz mais duas sessões de hemo. Na primeira consulta pós-transplante, meu médico, o Dr. Paulo César Koch, chefe da pediatria no pós-transplante, decidiu me internar novamente. Ele disse que precisava investigar por que o rim não estava funcionando direito e se estava tudo bem com ele. 

    Dr. Paulo disse que, se eu continuasse fazendo hemo, o rim não iria funcionar porque ficaria “preguiçoso”.

    Fui internada no Hospital do Rim e lá fizeram muitos exames, inclusive outra biópsia (lá é com anestesia local, no quarto, e é só um furinho com uma agulha grande que tira uma lasquinha do rim). Fiz também uma arteriografia da artéria renal. Foi aí que descobriram que eu estava com um aneurisma na artéria renal.

    Demorou um pouco para fazer a arteriografia — uns quinze dias — e descobrir o aneurisma. Para passar o tempo, eu participava de oficinas, fazia pinturas em cartolina e artesanato com palitos de sorvete com a Cris (psicóloga).

    Encontrei uma colega da hemodiálise, a Fernanda. Nos conhecíamos desde a diálise peritoneal. Ela também tinha transplantado, por isso estava internada. A Fer tinha a minha idade; fazíamos aniversário no mesmo dia. Na casinha da hemo teve até festa para nós duas. Depois chegou a Ieika, que tinha 6 anos, também fazia hemo comigo e transplantou.

    Infelizmente, a Fer não está mais entre nós. Uns três anos depois do transplante, ela perdeu o rim, voltou para a hemodiálise e faleceu um tempo depois.

    Os médicos não sabiam o tamanho exato do aneurisma, mas resolveram operar logo porque poderia crescer mais. A Drª Paula (na época chefe do 6º andar do HR) falou para a minha mãe que seria algo rápido, três horas no máximo.

    Na noite anterior à cirurgia, minha mãe não dormiu comigo e, quando chegou no dia seguinte, eu já tinha sido levada para o centro cirúrgico.

    Os médicos contaram que, quando abriram a minha barriga, levaram um susto… o rim transplantado pulou nas mãos do cirurgião. O aneurisma já estava do tamanho de uma laranja, prestes a estourar. A cirurgia foi complicada e demorada, cerca de  9 horas. Tiveram que fazer um reimplante. (Minha mãe quase teve um troço com a demora.)

    Eu quase morri durante a cirurgia. Precisei ficar uns dias na UTI, me recuperando da cirurgia difícil. Os médicos disseram para a minha mãe que eu tive muita sorte. Eu digo que não foi sorte — foi vontade de viver e fé!

    O rim transplantado finalmente começou a funcionar direito e eu recebi alta alguns dias depois. E não precisei voltar para fazer hemodiálise. 

    Percebi que quem transplantava no HRim tinha alta no máximo 15 dias depois do transplante. A maioria saía com 7 dias. Eu fiquei quase 40 dias internada no Dante Pazzanese.

  • ADOLESCÊNCIA, CORPO E AUTOESTIMA

    Aos 13 anos, comecei a ter vergonha do meu corpo. Por causa dos inchaços frequentes na barriga, as minhas costelas ficaram dilatadas. A minha barriga sempre foi mais alta e tinha as cicatrizes dos cateteres, do transplante e do reimplante. Mas, de modo geral, eu era muito magra. Os meus joelhos eram valgos (pra dentro). Eu não tinha corpo desenvolvido como o das meninas da minha idade que eu conhecia. Foram muitas as vezes em que me senti inferior às minhas primas, amigas, colegas e à minha irmã por causa disso.

    Eu nunca ia a passeios para parques aquáticos, não usava shorts, nem saia acima dos joelhos, nem calça muito apertada. Era vergonha demais e medo de ser ridicularizada — coisa que acontecia, mas conseguia fingir que não via nem ouvia. Também não contava, não reclamava para ninguém. Usava calça larga, muitas vezes masculina, para tentar disfarçar um pouco a finura e a deformidade das minhas pernas. Também tinha vergonha do meu braço da fístula, por ser dilatado e torto. Eu percebia os olhares e, muitas vezes, as perguntas: “Por que seu braço é assim?”

    Até hoje, adulta, ainda tenho as minhas inseguranças, mas consigo entender que as deformidades do meu corpo e as minhas cicatrizes são marcas das minhas vitórias diante de tudo o que eu passei. Se não fosse a fístula, os cateteres, os transplantes e o reimplante, eu não estaria aqui hoje. Ter a maturidade para compreender isso foi uma verdadeira virada de chave na minha vida.

  • IMUNOSSUPRESSORES

    Todo transplantado precisa tomar imunossupressores para que o organismo não rejeite o enxerto. Por serem medicamentos que baixam a imunidade, eles nos deixam mais suscetíveis a infecções e outras doenças. Também podem trazer outros problemas e causar diversos efeitos colaterais. Eu tomava três tipos de imunossupressores: ciclosporina, micofenolato de sódio e prednisolona. Tive muita azia e refluxo; me engasgava e a garganta ardia, principalmente de madrugada. Precisava dormir com dois travesseiros e de lado, não podia comer perto da hora de dormir e nem tomar leite a noite. O crescimento rápido de pelos pelo corpo também era algo que me incomodava muito. Eu precisava apará-los sempre. No rosto era pior, e eu não podia raspar porque, segundo as enfermeiras, nasceriam mais grossos. Também inchei muito.

    Depois do transplante, a minha feição mudou um pouco: as minhas sobrancelhas escureceram e ficaram mais grossas, meus cabelos também escureceram e alguns fios nasceram mais grossos; nasceram pelos no meu buço e meu rosto ficou mais redondo por causa do uso de corticoide.

    Ao longo do tempo, fomos vendo que esses remédios poderiam causar coisas bem piores.

    A minha disse que teve que assinar um termo antes de eu começar a tomar os imunossupressores.

  • O PRIMEIRO TRANSPLANTE

    Eu rezava todos os dias para ser chamada logo para fazer o transplante. 

    No dia 20 de abril de 2001, uma Sexta-feira Santa, eu e minha família fomos à procissão das velas, que terminava com a encenação da crucificação de Jesus Cristo. Lembro como se fosse ontem. Minha tia Leca me mandou olhar para a cruz e pedir com muita fé. Foi o que fiz. Olhei fixamente para a cruz e pedi, com toda a fé que eu tinha, para ser chamada logo para fazer o transplante.

    No dia seguinte, sábado de Aleluia, eu estava fazendo hemodiálise, dormindo, quando telefonaram para a casinha e disseram que havia um rim compatível comigo.

    Saí da hemo e fui direto para o Hospital do Rim com a minha mãe para fazer os exames pré-operatórios. Lembro que estava tão feliz que fui meio que saltitando pela rua. Fiz todos os exames no Hospital do Rim. Porém, o doador era do Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, e eles não quiseram mandar os dois rins para o Hospital do Rim. Por isso, o paciente que foi chamado primeiro ficou no HR e eu fui mandada para o Dante Pazzanese.

    Quando chegamos, fomos recebidas por um médico — acho que era o chefe da nefrologia, não lembro direito. Lembro que era um senhor branco, gordo e estava fumando na sala.

    Ele abriu a caixa para nos mostrar o rim… fumando! (Um absurdo!)

    Bem… fui transplantada, e tudo correu bem durante a cirurgia, apesar de ter sido bem demorada. No entanto, meu rim novo não funcionou direito e, no dia seguinte (domingo), tive que fazer hemodiálise.

    Fui removida de ambulância até a clínica de hemodiálise do Instituto Dante Pazzanese, porque não havia hemodiálise dentro do hospital. O médico abriu a clínica só para que eu pudesse dialisar.

    Foi muito ruim. Eu estava cheia de dor, e tive que ficar 3h30 naquela cadeira desconfortável, fazendo algo que eu pensei que nunca mais precisaria fazer. (Com 13 anos, eu não sabia quase nada sobre transplante e muito menos sobre a GESF, minha doença de base.)

    Foram feitos alguns exames para tentar descobrir por que o meu rim novo não estava funcionando direito.

    Precisei fazer um ultrassom com Doppler para ver como estava o fluxo sanguíneo no enxerto (rim transplantado). No Dante Pazzanese não tinha esse tipo de ultrassom, então fui removida para uma clínica no Jabaquara.

    O Dante Pazzanese estava atrasado em termos de recursos na área de nefrologia. Precisei fazer uma biópsia do rim. Eles me levaram para o centro cirúrgico, aplicaram a raqui (aquela anestesia que paralisa da cintura para baixo, geralmente usada em cesarianas) e abriram quatro pontos da minha cirurgia. Eu não sei o que fizeram, mas ficou uma ponta  de um negócio azul e duro pra fora de um dos pontos. O médico disse que era a ponta de um dos pontos interno, feitos com uma linha mais grossa, e que sumiria. (Aquilo dava uma agonia!) Demorou até a pele cobrir. Mas, até hoje, dá para sentir e, quando eu deito, dá pra ver. Foi constatado que a minha doença de base, a GESF, tinha voltado.

    Mesmo a GESF estando no enxerto, o rim deveria funcionar, porque ela leva um tempo para prejudicar a função renal. É com o tempo que a perda de proteína na urina (característica da GESF) faz a função renal cair.

    Eu fazia hemo três vezes por semana, sessões de 3h30min, durante todo o período em que fiquei internada. Foram quase 40 dias.

    Eu não gostava da clínica de hemodiálise do Dante. Era um lugar escuro, não davam nada pra comer, não havia ninguém na minha faixa etária e os médicos não ficavam lá. Os pacientes faziam o que queriam. Até bebidas alcoólicas levavam pra tomar na máquina. (Eu achava um absurdo!)    

    No Dante não havia nada para distrair os pacientes, então meu pai levou uma televisão, meu videogame, gibis e livros para colorir.

    Um dia, quando fui fazer hemo, furtaram duas das minhas fitas de videogame. Episódio lamentável, que me deixou muito triste, porque levaram justamente as minhas preferidas.

    Para que eu não ficasse sozinha no hospital e minha mãe pudesse descansar, ela revezava com as minhas tias Bernardete e Salete e também com a minha prima Thaís. Assim, não ficava tão cansativo pra ela.

    Quando recebi alta, o médico disse que eu teria que continuar a fazer hemodiálise até o meu rim funcionar. Confesso que foi desanimador saber que eu teria que ficar indo lá para fazer hemodiálise.

    Sinceramente, eu não gostei do Dante Pazzanese.

  • A HEMODIÁLISE

    Depois de um ano fazendo diálise peritoneal em casa, os médicos decidiram que era melhor eu fazer hemodiálise. Disseram que o meu peritônio estava fraco por causa das peritonites que tive. A diálise já não tinha o efeito esperado.

    Fiquei com medo, por causa das duas experiências ruins que tive na hemodiálise.

    No ano 2000, o Hospital São Paulo fundou a primeira “casinha” de hemodiálise pediátrica, e eu fiz parte da 1ª turma. Comecei a fazer hemo em maio de 2000. Acabei achando melhor que a diálise peritoneal. Apesar de ter que ir à “casinha” três vezes por semana (terça, quinta e sábado), a sessão durava 4 horas (bem melhor do que passar a noite ou ficar com o líquido dialítico por 6 horas na cavidade peritoneal). Também tinha a questão da dieta… Na hemodiálise eu podia comer comida com sal. Não precisava mais fazer comida separada pra mim. Mas, a restrição hídrica era a mesma: 500 ml por dia. Ô sufoco!  

    De vez em quando, eu abusava e pegava mais peso do que de costume. Era muito difícil conseguir passar o dia com apenas 500 ml de líquido — entre água, café, leite, suco, frutas… Imaginem no calor! As enfermeiras mandavam chupar gelo para aliviar a sede. Também tinha que seguir dieta de potássio, fósforo e proteína. E, apesar de tudo, eu estava entre os que pegavam menos peso entre uma sessão e outra. Eu fazia um pouquinho de xixi, mas era quase nada, acho que 50 ml por dia.

    Desde que morava em Cananéia, de vez em quando eu “abusava” escondida. Às vezes, com ajuda de “cúmplices” … Minha bisa, a Bruna, minha prima Thathí… Quando eu era pega — sempre sozinha — tomava aquela surra! Aquele ditado que diz: “O proibido é mais gostoso” é a mais pura verdade!

    Depois de uns dois meses fazendo hemo, marcaram pra eu tirar o cateter de Tenckhoff. Por três vezes não deu certo porque os exames pré-operatório deram alterações. Na quarta vez, estava tudo bem. Fui junto com uma menina que fazia hemodiálise junto comigo; ela era deficiente visual. Resolveram tirar primeiro o cateter dela. Voltei para casa novamente sem tirar o meu. A menina passou mal com a anestesia e foi internada na UTI. Dias depois, ela faleceu. Disseram que foi por causa da anestesia.

    Foi aí que percebi que toda cirurgia, por menor que seja, é um grande risco — principalmente se for com anestesia geral.

    Quando finalmente consegui tirar o cateter, foi um alivio tão grande! Pensa na alegria que senti quando eu fui para a praia e pude entrar na água de corpo inteiro…

    Nessa época, ano 2000, eu estava na 5ª série, na E.E. Tito Prates da Fonseca. Tinha mudado de escola porque o horário da outra entrava em conflito com o da hemodiálise.

    Muitas vezes, eu passava mal durante as sessões de hemodiálise. A pressão caía, a cabeça doía, eu sentia falta de ar e vomitava. O pior era sair da hemo e ter que ir direto para a escola, de ônibus, porque nessa época minha mãe ainda não dirigia. Muitas vezes eu não consegui ficar na escola por causa da dor de cabeça. Algumas vezes insisti… Porém, na maioria das vezes, não conseguia ficar até o final e minha mãe tinha que ir me buscar.

    Às vezes, durante as sessões de hemodiálise, as enfermeiras nos colocavam no centro da
    sala para jogarmos baralho ou só conversar… Lá também ouvíamos músicas. E, a cada quinze dias, voluntárias levavam animais para brincarmos e fazermos carinho nos bichinhos. Era terapêutico. Fora isso, nós dormíamos. A hemo era pela manhã; tínhamos que chegar antes das 7h.

    Eu sempre fui tratada muito bem no HSP. Achava o setor de nefrologia pediátrica ótimo! Fazia acompanhamento nutricional, psicológico e odontológico. O odontológico era pago pelo ICRIM (Instituto de Apoio à Criança e ao Adolescente com Doença Renal).

    O ICRIM promovia festas, passeios e dava presentes para “suas” crianças e
    adolescentes. Tudo para amenizar o nosso sofrimento.

    Na “casinha” da hemo conheci pessoas maravilhosas e reencontrei outras. Apesar de gostar de toda a equipe de enfermagem, médicos e demais funcionários, não posso deixar de falar com um carinho muito especial da “tia Vanessinha”. A conheci quando ela fez estágio na “casinha” de diálise peritoneal; depois fez estágio na casinha da hemo e voltou formada para ser enfermeira na “casinha” de hemodiálise. Ela era uma pessoa muito doce, carinhosa, dedicada e preocupada com seus pacientes. Até me visitava quando eu internava.

    Uma vez, minha mãe teve uma reação alérgica muito forte à dipirona e ficou internada no HSP. A “tia Vanessinha” e a Dra. Malu (médica que dava plantão na casinha da hemo às terças-feiras) a visitavam e conversavam com os médicos para nos informar melhor sobre o estado de saúde dela.

    Quando saí da hemo, fiquei uns 8 anos sem notícias da “tia Vanessinha”, mas querendo muito encontrá-la. Soube, através de uma amiga do tempo da hemo, que ela havia se mudado para o México. Procurei muito na internet… até encontrá-la! Hoje temos contato pela internet contato.

    Durante sessão de hemodiálise (carnaval 2001).

  • EVOLUÇÃO DA DOENÇA

    Conforme a doença foi evoluindo, os médicos tentavam tratamentos para retardar esse processo e/ou amenizar os efeitos que causava em mim. Fiquei em tratamento conservador por mais ou menos quatro anos.
    Em maio de 1998, precisei fazer uma fístula arteriovenosa. Caso surgisse uma emergência, eu faria hemodiálise. A minha função renal já estava muito comprometida.

    Em julho, apareceu um problema no meu coração, na válvula mitral. Fiquei internada no HSP. Tive água no coração e no pulmão. E, os médicos acabaram optando por colocar um cateter de Tenckhoff para que eu fizesse diálise peritoneal (procedimento em que é infundido uma solução na cavidade peritoneal para que a membrana peritoneal filtre o sangue, tirando o excesso de água e de substâncias tóxicas do corpo). Esse foi o meu “presente” de aniversário de 11 anos. Coloquei o cateter em 16 de setembro de 1998.

    Quando tive alta do hospital, minha mãe e minhas tias fizeram uma festa para comemorar o meu aniversário, do meu primo Rodrigo e do meu irmão Jefferson (filho mais novo do primeiro casamento do meu padrasto). Nesse mesmo dia, 30 de setembro de 1998, meu pai biológico, Valmir, telefonou pra falar comigo pela primeira vez. Nem dei muita conversa. Disse que estava bem e feliz, e que estava comemorando o meu aniversário. Dei tchau e desliguei.

    Os médicos optaram por não me mandare fazer hemodiálise naquele momento. Disseram que a diálise peritoneal seria melhor para mim, porque eu era muito nova.

    Essa fase da diálise peritoneal foi muito complicada. Eu tinha que ir na casinha da nefro do Hospital São Paulo duas vezes por semana (terça e sexta) para fazer a diálise e precisava dormir lá. Eram 25 infusões, com intervalo de meia hora entre uma e outra.

    A minha mãe me levava e me buscava no dia seguinte. Ela não ficava comigo porque tinha a Bruna e também o Bruno, meu irmão mais novo, que estava com 3 anos.

    Na “casinha”, conheci pessoas maravilhosas, entre profissionais e pacientes, que fizeram a diferença naqueles momentos difíceis. Pessoas que guardo na memória e no coração com muito carinho. Seria muito pior se essas pessoas queridas não estivessem lá para me dar carinho e conforto.

    Quando comecei a diálise peritoneal, minha mãe já iniciou os exames para doar um rim para mim. Mas descobriram que ela tinha o vírus da hepatite B. Portanto, não poderia doar. Meu pai biológico não quis fazer os exames. Nem o meu avô materno. Minha tia Bel (irmã da minha mãe) quis doar, mas os meus médicos não permitiram por ela ser muito nova.
    Entrei na fila do transplante. 

    Apesar dos cuidados que eram tomados pela equipe de enfermagem, por mim e pela minha mãe para evitar infecções, eu tive algumas peritonites (as dores eram terríveis e os remédios para aliviar não adiantavam muito). Na primeira peritonite, descobrimos que tenho alergia ao antibiótico Vancomicina: comecei a me coçar, ficar vermelha, inchada e com falta de ar. Foi horrível!
    Tive uma peritonite tão forte que precisei tirar o cateter para poder tratar. Nesse intervalo em que fiquei sem cateter, precisei fazer duas sessões de hemodiálise. Lembro da dor que senti e do meu braço todo roxo. Ia embora com uma compressa de gelo amarrada no braço.

    Eu precisava ir todos os dias ao hospital, durante 15 dias, para tomar antibiótico na veia. Quando terminou esse prazo, colocaram um cateter rígido na minha barriga para fazer uma sessão de diálise e verificar se a infecção tinha ido embora. Esse procedimento foi feito na própria “casinha” de diálise. (Foi muito ruim, tive uma tremenda febre, achei que ia morrer de tanto frio.) Mas, graças a Deus, eu não estava mais com peritonite.

    Quando fui colocar o cateter para voltar à diálise peritoneal, pedi, no centro cirúrgico, que tirassem uma hérnia que eu tinha no umbigo. O pós-operatório foi sofrido. Sangrou muito! Parecia que não ia para nunca! O sangue vinha nas bolsas de diálise na drenagem da solução infundida. Saíam muitos coágulos de sangue e fibrina. (Detalhe: eram infusões e drenagens direto, sem permanência da solução no peritônio.) Isso fazia meu cateter obstruir o tempo todo. Quando não conseguiam desobstruir fechando e abrindo as pinças fazendo pressão, me levavam para uma sala e enfiavam um arame dentro do cateter. Eu gritava muito de dor! (Só de lembrar, sinto arrepio.)

    Depois que tive alta, fiz algumas sessões de diálise na “casinha” e depois passei a fazer em casa (minha mãe havia feito o treinamento). Foi muito melhor! Eu podia viajar, não faltava mais toda semana na escola… Ganhei um pouco de qualidade de vida. Na diálise em casa, naquela época, o líquido dialítico era trocado a cada 6 horas.

    Quando eu viajava pra Cananéia (era sempre pra lá que viajávamos) e íamos para a praia, eu tinha que colocar um plástico na barriga e usar maiô para proteger o cateter da água do mar e da areia. Mesmo assim, só entrava na água até os joelhos e não podia sentar na areia. Muitas vezes eu ficava triste, porque adorava praia e não podia aproveitar direito. Mas, fora da praia, me divertia muito brincando com os meus primos e primas.

    Na diálise peritoneal com a minha mãe.
    Eu na minha festa de 11 anos.

  • A NOVA VIDA EM SÃO PAULO


    Quando mudamos definitivamente para São Paulo, foi difícil para mim e para minha irmã nos acostumarmos com a casa, a cidade, o bairro… Era tudo muito diferente. Principalmente o ambiente. Não tinha praia, não tinha as árvores, não tinha nossa bisa, tias, primas e primos… Tudo e todos ficaram para trás! Minha irmã chorava querendo voltar. Para ela foi pior, principalmente porque era muito apegada à nossa bisa, já que a mãe passava mais tempo longe dela. Minha mãe trabalhava pra uma bióloga, a “tia Rô”, na Ilha do Cardoso. Passava a semana na Ilha e, às vezes, viajava com a patroa. Quando não era pelo trabalho, ficava longe da Bruna porque estava comigo no hospital.

    A família do meu padrasto nos tratava muito bem! Nunca fizeram distinção entre mim e os demais sobrinhos e netos por eu ser enteada do Jorge. Isso ajudou muito! E, desde pequena, eu tinha a consciência que era pro meu bem, porque em Cananéia não havia tratamento para minha doença.

    Éramos oito crianças no quintal. Brincávamos muito, juntos! A diversão do dia-a-dia, amenizava a saudade de Cananéia.

    Fui matriculada na escola Profº Oswaldo Quirino Simões, em 1996, com 8 anos. Eu já sabia ler, escrever e fazer contas. Minhas tias Bernardete e Claudete me ensinaram durante o ano de 1995. Estranhei a escola. A forma de ensinar era completamente diferente da escola em que estudei em Cananéia.

    Mas, enfim, nos acostumamos com tudo e com todos.

  • O COMEÇO DE UMA HISTÓRIA DE SUPERAÇÕES

    Tudo começou quando eu tinha 3 anos e morava em Cananéia, litoral sul de São Paulo.

    Um dia, acordei toda inchada. Minha mãe me levou ao Pronto Socorro da cidade. Disseram que era Nefrite (inflamação nos rins, geralmente causada por uma infecção ou por uma reação do sistema imunológico, que acaba atacando os rins e pode atingir os glomérulos — parte responsável pela filtragem renal). Fui internada e tratada com corticoide e Lasix. Desinchei e me mandaram para casa. Depois disso não parou mais… Eu ficava bem por um tempo, mas descompensava e voltava para o PS. Algumas vezes, fui transferida para o Hospital Regional do Vale do Ribeira, em Pariquera-Açú/SP, quando eu ficava muito ruim ou precisava fazer exames. (Lá eu ficava sozinha, porque não era permitido acompanhante, nem mesmo para crianças). Também cheguei a ser transferida para o Hospital Guilherme Álvaro, em Santos.

    Em 1993, aos 5 anos, fui internada no PS de Cananéia. De lá, fui transferida para Pariquera-Açú e, depois, para o Hospital Guilherme Álvaro. Em um final de semana em que minha mãe foi pra casa buscar roupas, ela foi apresentada ao Diretor da Escola Paulista de Medicina — Hospital São Paulo, na época o Dr. Manuel Lopes dos Santos, que estava de férias em Cananéia. Ela descreveu meus sintomas e ele sugeriu um possível diagnóstico. Na segunda-feira, o Dr. Manuel mandou uma ambulância me buscar e me levar para o HSP. O diagnóstico foi confirmado por exames: era síndrome nefrótica – um conjunto de sinais e sintomas que se manifestam devido a um problema renal. Quando ocorrem lesões glomerulares que aumentam a permeabilidade, há perda maciça de proteína na urina (proteinúria), edema pelo corpo, albumina baixa no sangue, colesterol elevado, diminuição do volume da urina, hipertensão arterial, urina espumosa, lipídeos elevados e ascite (líquido livre na cavidade abdominal). Outros sintomas podem acompanhar o quadro.
    Fiquei fazendo acompanhamento no HSP.

    Em 1994, fiz uma biópsia que revelou a causa da síndrome nefrótica: era Glomeruloesclerose Segmentar e Focal (GESF). A GESF é uma Glomerulopatia que causa lesões glomerulares e pode levar à insuficiência renal crônica (IRC). Ela pode ser primária (ou idiopática), secundária ou genética.

    Não se sabe exatamente quantos tipos de GESF existem. A que eu tenho, segundo os médicos, é a primária (ou idiopática). Ela recidiva, ou seja, pode voltar no rim transplantado. Provavelmente é causada por algum fator circulante.

    Ainda em 1994, por causa da rotina hospitalar, eu e minha mãe, praticamente nos mudamos para São Paulo. Passamos um tempo em uma pensão e depois fomos pra casa do meu tio Marcelo (irmão da minha mãe).

    Em dezembro, fomos morar com o meu padrasto, Jorge, já com minha irmã, Bruna, que até então estava com a minha bisavó Isabel (mais conhecida como Bebé), em Cananéia. (A Bruna é filha legítima do meu padrasto).

    Em 1993, com 5 anos, eu havia sido matriculada no 1º ano do ensino fundamental em Cananéia, porém não consegui concluir por causa das internações frequentes.

    Quando eu descompensava ficava bem inchada.
    Quando eu estava bem.