Não me lembro exatamente de quando comecei a fazer plasmaferese regularmente. Lembro que, em alguns períodos, eu fazia três vezes por semana; em outros, duas vezes, uma vez ou a cada quinze dias. A frequência mudava de acordo com a melhora da minha proteinúria, que é a perda de proteína na urina.
Houve também um período em que eu ia ao hospital quatro vezes por semana por causa das coletas de exames, consultas, sessões de plasmaferese e, em 2011 e 2012, sessões de hidroterapia e condicionamento físico no Instituto Lucy Montoro da Lapa.
Eu acordava por volta das 9h, tomava café da manhã, tomava banho e me arrumava para ir ao Hospital do Rim com a minha mãe. Precisávamos estar lá às 13h para fazer a ficha, que demorava um pouco para ficar pronta. Assim que a técnica chegava, subíamos com ela, se a ficha já estivesse pronta. Depois, ainda levava mais algum tempo até ela preparar tudo para a sessão.
O processo da plasmaferese era feito pela minha fístula, puncionada com duas agulhas grossas, como as utilizadas na hemodiálise: uma para retirar o sangue e outra para devolvê-lo. A máquina separava o plasma, que era descartado, e devolvia o sangue junto com a solução usada para repor o plasma — no meu caso, albumina.
O procedimento durava cerca de três horas, e eu costumava dormir durante as sessões. Às vezes, sentia o meu coração acelerar, então minha médica passou atenolol, um medicamento para pressão arterial que também diminui a frequência cardíaca.
Geralmente, chegávamos em casa no final da tarde ou no começo da noite, dependendo do trânsito. Quando chovia, chegávamos por volta das 20h.
Era uma rotina muito cansativa, um período bastante complicado, com muitos gastos com combustível e estacionamento.
Lembro que, às vezes, a plasmaferese era interrompida e, depois, eu precisava voltar a fazer as sessões porque a proteinúria voltava a subir. Durante todo o tratamento, ela nunca zerou.
Também fiz pulsoterapia, com infusões de doses muito altas de corticoide. Mas o meu organismo não respondeu bem. Eu só fiquei muito inchada.
Eu também inchava quando a proteinúria subia.
Então, minha médica e um grupo de profissionais que se reuniam semanalmente para discutir as condutas dos pacientes — se não me engano, especialmente os casos de síndrome nefrótica — com a chefe, decidiram que seria melhor suspender de vez a plasmaferese e iniciar infusões de rituximabe. A médica explicou que era um medicamento biológico também utilizado em alguns tratamentos contra o câncer.
Confesso que fiquei com medo.
Minha primeira pergunta foi:
— Os meus cabelos vão cair, doutora?
Ela respondeu que não, mas que a minha imunidade cairia bastante. Eu ficaria ainda mais suscetível a contaminações e infecções.
Fiquei tranquila por um lado e aflita por outro. Eu ainda não sabia como aquele novo tratamento me afetaria.
Fiz plasmaferese de 2011 até, mais ou menos, novembro de 2013.
