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  • VIVENDO COM AS SEQUELAS E LIMITAÇÕES DO AVCI

    O AVCI me deixou lentificada, com hipotonia — diminuição de tônus muscular —, sem equilíbrio para andar e me manter em pé sozinha, sem conseguir falar direito, com espasmos musculares e tremores por causa de uma síndrome parkinsoniana. Também fiquei com hiperextensão dos joelhos, escoliose, DTM (Disfunção Temporomandibular). Enfim, muitas sequelas e um corpo cheio de limitações.

    Eu sabia que seria muito difícil voltar ao normal. Mas eu tinha esperança. Chorava muito — quase sempre escondida. Sentia uma angústia enorme no peito, algo que me sufocava e doía de um jeito que eu não sabia explicar. Era horrível não conseguir fazer coisas simples, como me virar na cama sem ter que me puxar agarrada na cabeceira ou pedir ajuda. E, aos poucos, fui percebendo ainda mais limitações. Comecei a sentir dores fortes no corpo, principalmente nas costas e no ombro direito. Também percebi que fiquei com a sensibilidade à flor da pele. Chorava com facilidade… mas também sorria.

    Sempre gostei muito de ouvir músicas e cantar (apesar de não ter nenhum talento). E o fato de não conseguir mais cantar me desesperava. Eu sempre levava meu discman e meu porta-CDs para a hemo. Um dia, tive uma crise de choro durante a sessão porque não conseguia cantar minhas músicas favoritas. Eu não conseguia parar de chorar. Chamaram até a médica.

    Minha mãe me contou que muitas pessoas oraram por mim e rezaram o terço pela minha recuperação. É emocionante saber que existem pessoas solidárias à dor dos outros — e muitas delas nem me conheciam.

    Minha avó Dolores, sempre preocupada comigo, não podia me ver que já vinha com um copo de água benzida para eu tomar. Ela tinha uma fé inabalável. Lembro disso sorrindo.

    Eu me tornei dependente das pessoas para sair de casa e para fazer tarefas cotidianas, e eu não me conformava com isso. Era desesperador. E até hoje isso me afeta muito emocionalmente, apesar de eu já conseguir fazer muita coisa sozinha — mesmo com bastante dificuldade e precisando fazer um esforço enorme.

    Quem me vê andando com apoio, lavando uma louça, cozinhando… não faz ideia do esforço que eu faço, do quanto é dolorido para mim. Mas eu faço, porque não fazer seria ser ainda mais dependente — e eu odeio isso.

  • O ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL ISQUÊMICO (AVCI)

    No dia 21 de junho de 2007, uma quinta feira, fomos ao Hospital do Rim atrás de alguém que pudesse me ajudar a fazer uma tomografia. Eu precisava descobrir por que estava tendo dores de cabeça tão frequentes e tão fortes. Encontramos o Dr. Gustavo — o mesmo médico que me socorreu em 2005. Ele fez o pedido da tomografia na hora, e eu fiz o exame imediatamente. Mas não apareceu nada.

    De vez em quando, o Dr. Gustavo dava plantão na Nefros. Foi engraçado encontrá-lo lá pela primeira vez, em 2006. Ele contou, rindo, como minha mãe o pegou pelo colarinho e o jogou na parede mandando que fosse me socorrer. Disse que estava feliz em me ver bem depois de tudo o que eu tinha passado. Um tempo depois, ele sumiu. Soube que foi encontrado morto no apartamento dele. Morte súbita. Ele era tão novo. Fiquei chocada.

    No dia 22 de junho de 2007, uma sexta-feira, antes de ir para a hemo, reclamei de muita dor de cabeça e dor abdominal. Minha mãe me deu dipirona. Fui para a clínica e reclamei que as dores continuavam. Me deram Buscopan composto. Pouco depois, como a dor de cabeça ainda persistia, aplicaram dipirona na veia – e minha pressão despencou. Passei muito mal e “dormi”. Hoje, lembrando, acredito que desmaiei. Acordei recebendo soro, sendo desligada da máquina.

    Quando estava indo embora, percebi que minha perna estava estranha. Dormente. Pesada. Eu não conseguia levantá-la direito e saí meio que arrastando. Ninguém percebeu nada.

    No dia seguinte, sábado, eu tinha uma festa no ICRIM (Instituto de Apoio à Criança e ao Adolescente com Doença Renal) na parte da manhã. Me arrumei e saí com a minha irmã. Não consegui chegar no ponto de ônibus. Minha perna estava muito ruim. Voltamos para casa e pedi para minha mãe me levar ao médico. Já suspeitávamos de derrame.

    A equipe médica que me atendeu no HSP fez alguns testes e disse que eu não tinha nada, que eu estava andando daquele jeito por causa dos meus joelhos valgos. Mesmo eu e minha mãe explicando que eu tinha joelhos valgos desde criança e nunca tive dificuldades para andar, a chefe da equipe, Dra. Fernanda, insistiu. Além da dificuldade para andar, eu já estava falando arrastado. Eu me sentia estranha, lenta, como se estivesse presa dentro de mim mesma. Mas não deram importância.

    Quando sugerimos uma tomografia, a Dra. Fernanda falou que, por causa da greve, não iria pedir — estavam priorizando os casos mais graves. (Fiquei com muita raiva dela.) Perguntamos se poderia ser derrame. Ela disse que não.

    A partir daí, minha memória ficou bagunçada. Quase tudo se apagou. O que conto agora é o que minha mãe e minha irmã me contaram.

    No domingo, meus pais me levaram à Santa Casa. Depois de horas de espera, o médico disse que eu estava sofrendo efeitos da Carbamazepina, o anticonvulsivo que eu tomava desde 2005, e suspendeu o remédio.

    Na segunda-feira, durante a hemodiálise, passei mal e convulsionei. Me amarraram na cadeira para eu não me machucar enquanto me debatia — era uma crise convulsiva generalizada. Depois parei de me debater e fiquei “fora do ar”. Era outro tipo de crise convulsiva. Fiquei assim por quase uma semana: olhos abertos, olhar perdido, consciência ausente. Eu estava ali… e ao mesmo tempo não estava.

    A médica de plantão na Nefros tinha contatos no hospital São Luiz Gonzaga e conseguiu uma vaga para eu ser transferida.

    Quando voltei da crise, estava confusa, sem forças. Quase não conseguia me mexer, não podia andar, mal conseguia falar, mal conseguia comer. Fiquei desesperada. Lembro das lágrimas escorrendo dos meus olhos, mas também lembro de sorrir abobada. Eu estava presa dentro da minha cabeça. Meu cérebro não me obedecia, mas eu tinha consciência.

    Eu tinha tido um Acidente Vascular Cerebral Isquêmico (AVCI). Um derrame. Aos 19 anos.

    Teve um dia em que as minhas primas Thaís e Thathí foram me visitar. A Thathí segurou minha mão e chorou de soluçar, dizendo que eu iria ficar boa. Ela sempre teve jeito de durona, mas é uma manteiga derretida. Eu tentava falar para ela não chorar, mas não conseguia. Era desesperador.

    Recebi alta, acho que uns dois dias depois de recobrar a consciência.