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  • O PRIMEIRO TRANSPLANTE

    Eu rezava todos os dias para ser chamada logo para fazer o transplante. 

    No dia 20 de abril de 2001, uma Sexta-feira Santa, eu e minha família fomos à procissão das velas, que terminava com a encenação da crucificação de Jesus Cristo. Lembro como se fosse ontem. Minha tia Leca me mandou olhar para a cruz e pedir com muita fé. Foi o que fiz. Olhei fixamente para a cruz e pedi, com toda a fé que eu tinha, para ser chamada logo para fazer o transplante.

    No dia seguinte, sábado de Aleluia, eu estava fazendo hemodiálise, dormindo, quando telefonaram para a casinha e disseram que havia um rim compatível comigo.

    Saí da hemo e fui direto para o Hospital do Rim com a minha mãe para fazer os exames pré-operatórios. Lembro que estava tão feliz que fui meio que saltitando pela rua. Fiz todos os exames no Hospital do Rim. Porém, o doador era do Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, e eles não quiseram mandar os dois rins para o Hospital do Rim. Por isso, o paciente que foi chamado primeiro ficou no HR e eu fui mandada para o Dante Pazzanese.

    Quando chegamos, fomos recebidas por um médico — acho que era o chefe da nefrologia, não lembro direito. Lembro que era um senhor branco, gordo e estava fumando na sala.

    Ele abriu a caixa para nos mostrar o rim… fumando! (Um absurdo!)

    Bem… fui transplantada, e tudo correu bem durante a cirurgia, apesar de ter sido bem demorada. No entanto, meu rim novo não funcionou direito e, no dia seguinte (domingo), tive que fazer hemodiálise.

    Fui removida de ambulância até a clínica de hemodiálise do Instituto Dante Pazzanese, porque não havia hemodiálise dentro do hospital. O médico abriu a clínica só para que eu pudesse dialisar.

    Foi muito ruim. Eu estava cheia de dor, e tive que ficar 3h30 naquela cadeira desconfortável, fazendo algo que eu pensei que nunca mais precisaria fazer. (Com 13 anos, eu não sabia quase nada sobre transplante e muito menos sobre a GESF, minha doença de base.)

    Foram feitos alguns exames para tentar descobrir por que o meu rim novo não estava funcionando direito.

    Precisei fazer um ultrassom com Doppler para ver como estava o fluxo sanguíneo no enxerto (rim transplantado). No Dante Pazzanese não tinha esse tipo de ultrassom, então fui removida para uma clínica no Jabaquara.

    O Dante Pazzanese estava atrasado em termos de recursos na área de nefrologia. Precisei fazer uma biópsia do rim. Eles me levaram para o centro cirúrgico, aplicaram a raqui (aquela anestesia que paralisa da cintura para baixo, geralmente usada em cesarianas) e abriram quatro pontos da minha cirurgia. Eu não sei o que fizeram, mas ficou uma ponta  de um negócio azul e duro pra fora de um dos pontos. O médico disse que era a ponta de um dos pontos interno, feitos com uma linha mais grossa, e que sumiria. (Aquilo dava uma agonia!) Demorou até a pele cobrir. Mas, até hoje, dá para sentir e, quando eu deito, dá pra ver. Foi constatado que a minha doença de base, a GESF, tinha voltado.

    Mesmo a GESF estando no enxerto, o rim deveria funcionar, porque ela leva um tempo para prejudicar a função renal. É com o tempo que a perda de proteína na urina (característica da GESF) faz a função renal cair.

    Eu fazia hemo três vezes por semana, sessões de 3h30min, durante todo o período em que fiquei internada. Foram quase 40 dias.

    Eu não gostava da clínica de hemodiálise do Dante. Era um lugar escuro, não davam nada pra comer, não havia ninguém na minha faixa etária e os médicos não ficavam lá. Os pacientes faziam o que queriam. Até bebidas alcoólicas levavam pra tomar na máquina. (Eu achava um absurdo!)    

    No Dante não havia nada para distrair os pacientes, então meu pai levou uma televisão, meu videogame, gibis e livros para colorir.

    Um dia, quando fui fazer hemo, furtaram duas das minhas fitas de videogame. Episódio lamentável, que me deixou muito triste, porque levaram justamente as minhas preferidas.

    Para que eu não ficasse sozinha no hospital e minha mãe pudesse descansar, ela revezava com as minhas tias Bernardete e Salete e também com a minha prima Thaís. Assim, não ficava tão cansativo pra ela.

    Quando recebi alta, o médico disse que eu teria que continuar a fazer hemodiálise até o meu rim funcionar. Confesso que foi desanimador saber que eu teria que ficar indo lá para fazer hemodiálise.

    Sinceramente, eu não gostei do Dante Pazzanese.

  • O COMEÇO DE UMA HISTÓRIA DE SUPERAÇÕES

    Tudo começou quando eu tinha 3 anos e morava em Cananéia, litoral sul de São Paulo.

    Um dia, acordei toda inchada. Minha mãe me levou ao Pronto Socorro da cidade. Disseram que era Nefrite (inflamação nos rins, geralmente causada por uma infecção ou por uma reação do sistema imunológico, que acaba atacando os rins e pode atingir os glomérulos — parte responsável pela filtragem renal). Fui internada e tratada com corticoide e Lasix. Desinchei e me mandaram para casa. Depois disso não parou mais… Eu ficava bem por um tempo, mas descompensava e voltava para o PS. Algumas vezes, fui transferida para o Hospital Regional do Vale do Ribeira, em Pariquera-Açú/SP, quando eu ficava muito ruim ou precisava fazer exames. (Lá eu ficava sozinha, porque não era permitido acompanhante, nem mesmo para crianças). Também cheguei a ser transferida para o Hospital Guilherme Álvaro, em Santos.

    Em 1993, aos 5 anos, fui internada no PS de Cananéia. De lá, fui transferida para Pariquera-Açú e, depois, para o Hospital Guilherme Álvaro. Em um final de semana em que minha mãe foi pra casa buscar roupas, ela foi apresentada ao Diretor da Escola Paulista de Medicina — Hospital São Paulo, na época o Dr. Manuel Lopes dos Santos, que estava de férias em Cananéia. Ela descreveu meus sintomas e ele sugeriu um possível diagnóstico. Na segunda-feira, o Dr. Manuel mandou uma ambulância me buscar e me levar para o HSP. O diagnóstico foi confirmado por exames: era síndrome nefrótica – um conjunto de sinais e sintomas que se manifestam devido a um problema renal. Quando ocorrem lesões glomerulares que aumentam a permeabilidade, há perda maciça de proteína na urina (proteinúria), edema pelo corpo, albumina baixa no sangue, colesterol elevado, diminuição do volume da urina, hipertensão arterial, urina espumosa, lipídeos elevados e ascite (líquido livre na cavidade abdominal). Outros sintomas podem acompanhar o quadro.
    Fiquei fazendo acompanhamento no HSP.

    Em 1994, fiz uma biópsia que revelou a causa da síndrome nefrótica: era Glomeruloesclerose Segmentar e Focal (GESF). A GESF é uma Glomerulopatia que causa lesões glomerulares e pode levar à insuficiência renal crônica (IRC). Ela pode ser primária (ou idiopática), secundária ou genética.

    Não se sabe exatamente quantos tipos de GESF existem. A que eu tenho, segundo os médicos, é a primária (ou idiopática). Ela recidiva, ou seja, pode voltar no rim transplantado. Provavelmente é causada por algum fator circulante.

    Ainda em 1994, por causa da rotina hospitalar, eu e minha mãe, praticamente nos mudamos para São Paulo. Passamos um tempo em uma pensão e depois fomos pra casa do meu tio Marcelo (irmão da minha mãe).

    Em dezembro, fomos morar com o meu padrasto, Jorge, já com minha irmã, Bruna, que até então estava com a minha bisavó Isabel (mais conhecida como Bebé), em Cananéia. (A Bruna é filha legítima do meu padrasto).

    Em 1993, com 5 anos, eu havia sido matriculada no 1º ano do ensino fundamental em Cananéia, porém não consegui concluir por causa das internações frequentes.

    Quando eu descompensava ficava bem inchada.
    Quando eu estava bem.