Fran – encharcada de estrelas

Tag: hemodiálise

  • O PRIMEIRO TRANSPLANTE

    Eu rezava todos os dias para ser chamada logo para fazer o transplante. 

    No dia 20 de abril de 2001, uma Sexta-feira Santa, eu e minha família fomos à procissão das velas, que terminava com a encenação da crucificação de Jesus Cristo. Lembro como se fosse ontem. Minha tia Leca me mandou olhar para a cruz e pedir com muita fé. Foi o que fiz. Olhei fixamente para a cruz e pedi, com toda a fé que eu tinha, para ser chamada logo para fazer o transplante.

    No dia seguinte, sábado de Aleluia, eu estava fazendo hemodiálise, dormindo, quando telefonaram para a casinha e disseram que havia um rim compatível comigo.

    Saí da hemo e fui direto para o Hospital do Rim com a minha mãe para fazer os exames pré-operatórios. Lembro que estava tão feliz que fui meio que saltitando pela rua. Fiz todos os exames no Hospital do Rim. Porém, o doador era do Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, e eles não quiseram mandar os dois rins para o Hospital do Rim. Por isso, o paciente que foi chamado primeiro ficou no HR e eu fui mandada para o Dante Pazzanese.

    Quando chegamos, fomos recebidas por um médico — acho que era o chefe da nefrologia, não lembro direito. Lembro que era um senhor branco, gordo e estava fumando na sala.

    Ele abriu a caixa para nos mostrar o rim… fumando! (Um absurdo!)

    Bem… fui transplantada, e tudo correu bem durante a cirurgia, apesar de ter sido bem demorada. No entanto, meu rim novo não funcionou direito e, no dia seguinte (domingo), tive que fazer hemodiálise.

    Fui removida de ambulância até a clínica de hemodiálise do Instituto Dante Pazzanese, porque não havia hemodiálise dentro do hospital. O médico abriu a clínica só para que eu pudesse dialisar.

    Foi muito ruim. Eu estava cheia de dor, e tive que ficar 3h30 naquela cadeira desconfortável, fazendo algo que eu pensei que nunca mais precisaria fazer. (Com 13 anos, eu não sabia quase nada sobre transplante e muito menos sobre a GESF, minha doença de base.)

    Foram feitos alguns exames para tentar descobrir por que o meu rim novo não estava funcionando direito.

    Precisei fazer um ultrassom com Doppler para ver como estava o fluxo sanguíneo no enxerto (rim transplantado). No Dante Pazzanese não tinha esse tipo de ultrassom, então fui removida para uma clínica no Jabaquara.

    O Dante Pazzanese estava atrasado em termos de recursos na área de nefrologia. Precisei fazer uma biópsia do rim. Eles me levaram para o centro cirúrgico, aplicaram a raqui (aquela anestesia que paralisa da cintura para baixo, geralmente usada em cesarianas) e abriram quatro pontos da minha cirurgia. Eu não sei o que fizeram, mas ficou uma ponta  de um negócio azul e duro pra fora de um dos pontos. O médico disse que era a ponta de um dos pontos interno, feitos com uma linha mais grossa, e que sumiria. (Aquilo dava uma agonia!) Demorou até a pele cobrir. Mas, até hoje, dá para sentir e, quando eu deito, dá pra ver. Foi constatado que a minha doença de base, a GESF, tinha voltado.

    Mesmo a GESF estando no enxerto, o rim deveria funcionar, porque ela leva um tempo para prejudicar a função renal. É com o tempo que a perda de proteína na urina (característica da GESF) faz a função renal cair.

    Eu fazia hemo três vezes por semana, sessões de 3h30min, durante todo o período em que fiquei internada. Foram quase 40 dias.

    Eu não gostava da clínica de hemodiálise do Dante. Era um lugar escuro, não davam nada pra comer, não havia ninguém na minha faixa etária e os médicos não ficavam lá. Os pacientes faziam o que queriam. Até bebidas alcoólicas levavam pra tomar na máquina. (Eu achava um absurdo!)    

    No Dante não havia nada para distrair os pacientes, então meu pai levou uma televisão, meu videogame, gibis e livros para colorir.

    Um dia, quando fui fazer hemo, furtaram duas das minhas fitas de videogame. Episódio lamentável, que me deixou muito triste, porque levaram justamente as minhas preferidas.

    Para que eu não ficasse sozinha no hospital e minha mãe pudesse descansar, ela revezava com as minhas tias Bernardete e Salete e também com a minha prima Thaís. Assim, não ficava tão cansativo pra ela.

    Quando recebi alta, o médico disse que eu teria que continuar a fazer hemodiálise até o meu rim funcionar. Confesso que foi desanimador saber que eu teria que ficar indo lá para fazer hemodiálise.

    Sinceramente, eu não gostei do Dante Pazzanese.

  • A HEMODIÁLISE

    Depois de um ano fazendo diálise peritoneal em casa, os médicos decidiram que era melhor eu fazer hemodiálise. Disseram que o meu peritônio estava fraco por causa das peritonites que tive. A diálise já não tinha o efeito esperado.

    Fiquei com medo, por causa das duas experiências ruins que tive na hemodiálise.

    No ano 2000, o Hospital São Paulo fundou a primeira “casinha” de hemodiálise pediátrica, e eu fiz parte da 1ª turma. Comecei a fazer hemo em maio de 2000. Acabei achando melhor que a diálise peritoneal. Apesar de ter que ir à “casinha” três vezes por semana (terça, quinta e sábado), a sessão durava 4 horas (bem melhor do que passar a noite ou ficar com o líquido dialítico por 6 horas na cavidade peritoneal). Também tinha a questão da dieta… Na hemodiálise eu podia comer comida com sal. Não precisava mais fazer comida separada pra mim. Mas, a restrição hídrica era a mesma: 500 ml por dia. Ô sufoco!  

    De vez em quando, eu abusava e pegava mais peso do que de costume. Era muito difícil conseguir passar o dia com apenas 500 ml de líquido — entre água, café, leite, suco, frutas… Imaginem no calor! As enfermeiras mandavam chupar gelo para aliviar a sede. Também tinha que seguir dieta de potássio, fósforo e proteína. E, apesar de tudo, eu estava entre os que pegavam menos peso entre uma sessão e outra. Eu fazia um pouquinho de xixi, mas era quase nada, acho que 50 ml por dia.

    Desde que morava em Cananéia, de vez em quando eu “abusava” escondida. Às vezes, com ajuda de “cúmplices” … Minha bisa, a Bruna, minha prima Thathí… Quando eu era pega — sempre sozinha — tomava aquela surra! Aquele ditado que diz: “O proibido é mais gostoso” é a mais pura verdade!

    Depois de uns dois meses fazendo hemo, marcaram pra eu tirar o cateter de Tenckhoff. Por três vezes não deu certo porque os exames pré-operatório deram alterações. Na quarta vez, estava tudo bem. Fui junto com uma menina que fazia hemodiálise junto comigo; ela era deficiente visual. Resolveram tirar primeiro o cateter dela. Voltei para casa novamente sem tirar o meu. A menina passou mal com a anestesia e foi internada na UTI. Dias depois, ela faleceu. Disseram que foi por causa da anestesia.

    Foi aí que percebi que toda cirurgia, por menor que seja, é um grande risco — principalmente se for com anestesia geral.

    Quando finalmente consegui tirar o cateter, foi um alivio tão grande! Pensa na alegria que senti quando eu fui para a praia e pude entrar na água de corpo inteiro…

    Nessa época, ano 2000, eu estava na 5ª série, na E.E. Tito Prates da Fonseca. Tinha mudado de escola porque o horário da outra entrava em conflito com o da hemodiálise.

    Muitas vezes, eu passava mal durante as sessões de hemodiálise. A pressão caía, a cabeça doía, eu sentia falta de ar e vomitava. O pior era sair da hemo e ter que ir direto para a escola, de ônibus, porque nessa época minha mãe ainda não dirigia. Muitas vezes eu não consegui ficar na escola por causa da dor de cabeça. Algumas vezes insisti… Porém, na maioria das vezes, não conseguia ficar até o final e minha mãe tinha que ir me buscar.

    Às vezes, durante as sessões de hemodiálise, as enfermeiras nos colocavam no centro da
    sala para jogarmos baralho ou só conversar… Lá também ouvíamos músicas. E, a cada quinze dias, voluntárias levavam animais para brincarmos e fazermos carinho nos bichinhos. Era terapêutico. Fora isso, nós dormíamos. A hemo era pela manhã; tínhamos que chegar antes das 7h.

    Eu sempre fui tratada muito bem no HSP. Achava o setor de nefrologia pediátrica ótimo! Fazia acompanhamento nutricional, psicológico e odontológico. O odontológico era pago pelo ICRIM (Instituto de Apoio à Criança e ao Adolescente com Doença Renal).

    O ICRIM promovia festas, passeios e dava presentes para “suas” crianças e
    adolescentes. Tudo para amenizar o nosso sofrimento.

    Na “casinha” da hemo conheci pessoas maravilhosas e reencontrei outras. Apesar de gostar de toda a equipe de enfermagem, médicos e demais funcionários, não posso deixar de falar com um carinho muito especial da “tia Vanessinha”. A conheci quando ela fez estágio na “casinha” de diálise peritoneal; depois fez estágio na casinha da hemo e voltou formada para ser enfermeira na “casinha” de hemodiálise. Ela era uma pessoa muito doce, carinhosa, dedicada e preocupada com seus pacientes. Até me visitava quando eu internava.

    Uma vez, minha mãe teve uma reação alérgica muito forte à dipirona e ficou internada no HSP. A “tia Vanessinha” e a Dra. Malu (médica que dava plantão na casinha da hemo às terças-feiras) a visitavam e conversavam com os médicos para nos informar melhor sobre o estado de saúde dela.

    Quando saí da hemo, fiquei uns 8 anos sem notícias da “tia Vanessinha”, mas querendo muito encontrá-la. Soube, através de uma amiga do tempo da hemo, que ela havia se mudado para o México. Procurei muito na internet… até encontrá-la! Hoje temos contato pela internet contato.

    Durante sessão de hemodiálise (carnaval 2001).