Tudo começou quando eu tinha 3 anos e morava em Cananéia, litoral sul de São Paulo.
Um dia, acordei toda inchada. Minha mãe me levou ao Pronto Socorro da cidade. Disseram que era Nefrite (inflamação nos rins, geralmente causada por uma infecção ou por uma reação do sistema imunológico, que acaba atacando os rins e pode atingir os glomérulos — parte responsável pela filtragem renal). Fui internada e tratada com corticoide e Lasix. Desinchei e me mandaram para casa. Depois disso não parou mais… Eu ficava bem por um tempo, mas descompensava e voltava para o PS. Algumas vezes, fui transferida para o Hospital Regional do Vale do Ribeira, em Pariquera-Açú/SP, quando eu ficava muito ruim ou precisava fazer exames. (Lá eu ficava sozinha, porque não era permitido acompanhante, nem mesmo para crianças). Também cheguei a ser transferida para o Hospital Guilherme Álvaro, em Santos.
Em 1993, aos 5 anos, fui internada no PS de Cananéia. De lá, fui transferida para Pariquera-Açú e, depois, para o Hospital Guilherme Álvaro. Em um final de semana em que minha mãe foi pra casa buscar roupas, ela foi apresentada ao Diretor da Escola Paulista de Medicina — Hospital São Paulo, na época o Dr. Manuel Lopes dos Santos, que estava de férias em Cananéia. Ela descreveu meus sintomas e ele sugeriu um possível diagnóstico. Na segunda-feira, o Dr. Manuel mandou uma ambulância me buscar e me levar para o HSP. O diagnóstico foi confirmado por exames: era síndrome nefrótica – um conjunto de sinais e sintomas que se manifestam devido a um problema renal. Quando ocorrem lesões glomerulares que aumentam a permeabilidade, há perda maciça de proteína na urina (proteinúria), edema pelo corpo, albumina baixa no sangue, colesterol elevado, diminuição do volume da urina, hipertensão arterial, urina espumosa, lipídeos elevados e ascite (líquido livre na cavidade abdominal). Outros sintomas podem acompanhar o quadro.
Fiquei fazendo acompanhamento no HSP.
Em 1994, fiz uma biópsia que revelou a causa da síndrome nefrótica: era Glomeruloesclerose Segmentar e Focal (GESF). A GESF é uma Glomerulopatia que causa lesões glomerulares e pode levar à insuficiência renal crônica (IRC). Ela pode ser primária (ou idiopática), secundária ou genética.
Não se sabe exatamente quantos tipos de GESF existem. A que eu tenho, segundo os médicos, é a primária (ou idiopática). Ela recidiva, ou seja, pode voltar no rim transplantado. Provavelmente é causada por algum fator circulante.
Ainda em 1994, por causa da rotina hospitalar, eu e minha mãe, praticamente nos mudamos para São Paulo. Passamos um tempo em uma pensão e depois fomos pra casa do meu tio Marcelo (irmão da minha mãe).
Em dezembro, fomos morar com o meu padrasto, Jorge, já com minha irmã, Bruna, que até então estava com a minha bisavó Isabel (mais conhecida como Bebé), em Cananéia. (A Bruna é filha legítima do meu padrasto).
Em 1993, com 5 anos, eu havia sido matriculada no 1º ano do ensino fundamental em Cananéia, porém não consegui concluir por causa das internações frequentes.
