Depois de um ano fazendo diálise peritoneal em casa, os médicos decidiram que era melhor eu fazer hemodiálise. Disseram que o meu peritônio estava fraco por causa das peritonites que tive. A diálise já não tinha o efeito esperado.
Fiquei com medo, por causa das duas experiências ruins que tive na hemodiálise.
No ano 2000, o Hospital São Paulo fundou a primeira “casinha” de hemodiálise pediátrica, e eu fiz parte da 1ª turma. Comecei a fazer hemo em maio de 2000. Acabei achando melhor que a diálise peritoneal. Apesar de ter que ir à “casinha” três vezes por semana (terça, quinta e sábado), a sessão durava 4 horas (bem melhor do que passar a noite ou ficar com o líquido dialítico por 6 horas na cavidade peritoneal). Também tinha a questão da dieta… Na hemodiálise eu podia comer comida com sal. Não precisava mais fazer comida separada pra mim. Mas, a restrição hídrica era a mesma: 500 ml por dia. Ô sufoco!
De vez em quando, eu abusava e pegava mais peso do que de costume. Era muito difícil conseguir passar o dia com apenas 500 ml de líquido — entre água, café, leite, suco, frutas… Imaginem no calor! As enfermeiras mandavam chupar gelo para aliviar a sede. Também tinha que seguir dieta de potássio, fósforo e proteína. E, apesar de tudo, eu estava entre os que pegavam menos peso entre uma sessão e outra. Eu fazia um pouquinho de xixi, mas era quase nada, acho que 50 ml por dia.
Desde que morava em Cananéia, de vez em quando eu “abusava” escondida. Às vezes, com ajuda de “cúmplices” … Minha bisa, a Bruna, minha prima Thathí… Quando eu era pega — sempre sozinha — tomava aquela surra! Aquele ditado que diz: “O proibido é mais gostoso” é a mais pura verdade!
Depois de uns dois meses fazendo hemo, marcaram pra eu tirar o cateter de Tenckhoff. Por três vezes não deu certo porque os exames pré-operatório deram alterações. Na quarta vez, estava tudo bem. Fui junto com uma menina que fazia hemodiálise junto comigo; ela era deficiente visual. Resolveram tirar primeiro o cateter dela. Voltei para casa novamente sem tirar o meu. A menina passou mal com a anestesia e foi internada na UTI. Dias depois, ela faleceu. Disseram que foi por causa da anestesia.
Foi aí que percebi que toda cirurgia, por menor que seja, é um grande risco — principalmente se for com anestesia geral.
Quando finalmente consegui tirar o cateter, foi um alivio tão grande! Pensa na alegria que senti quando eu fui para a praia e pude entrar na água de corpo inteiro…
Nessa época, ano 2000, eu estava na 5ª série, na E.E. Tito Prates da Fonseca. Tinha mudado de escola porque o horário da outra entrava em conflito com o da hemodiálise.
Muitas vezes, eu passava mal durante as sessões de hemodiálise. A pressão caía, a cabeça doía, eu sentia falta de ar e vomitava. O pior era sair da hemo e ter que ir direto para a escola, de ônibus, porque nessa época minha mãe ainda não dirigia. Muitas vezes eu não consegui ficar na escola por causa da dor de cabeça. Algumas vezes insisti… Porém, na maioria das vezes, não conseguia ficar até o final e minha mãe tinha que ir me buscar.
Às vezes, durante as sessões de hemodiálise, as enfermeiras nos colocavam no centro da
sala para jogarmos baralho ou só conversar… Lá também ouvíamos músicas. E, a cada quinze dias, voluntárias levavam animais para brincarmos e fazermos carinho nos bichinhos. Era terapêutico. Fora isso, nós dormíamos. A hemo era pela manhã; tínhamos que chegar antes das 7h.
Eu sempre fui tratada muito bem no HSP. Achava o setor de nefrologia pediátrica ótimo! Fazia acompanhamento nutricional, psicológico e odontológico. O odontológico era pago pelo ICRIM (Instituto de Apoio à Criança e ao Adolescente com Doença Renal).
O ICRIM promovia festas, passeios e dava presentes para “suas” crianças e
adolescentes. Tudo para amenizar o nosso sofrimento.
Na “casinha” da hemo conheci pessoas maravilhosas e reencontrei outras. Apesar de gostar de toda a equipe de enfermagem, médicos e demais funcionários, não posso deixar de falar com um carinho muito especial da “tia Vanessinha”. A conheci quando ela fez estágio na “casinha” de diálise peritoneal; depois fez estágio na casinha da hemo e voltou formada para ser enfermeira na “casinha” de hemodiálise. Ela era uma pessoa muito doce, carinhosa, dedicada e preocupada com seus pacientes. Até me visitava quando eu internava.
Uma vez, minha mãe teve uma reação alérgica muito forte à dipirona e ficou internada no HSP. A “tia Vanessinha” e a Dra. Malu (médica que dava plantão na casinha da hemo às terças-feiras) a visitavam e conversavam com os médicos para nos informar melhor sobre o estado de saúde dela.
Quando saí da hemo, fiquei uns 8 anos sem notícias da “tia Vanessinha”, mas querendo muito encontrá-la. Soube, através de uma amiga do tempo da hemo, que ela havia se mudado para o México. Procurei muito na internet… até encontrá-la! Hoje temos contato pela internet contato.
