Conforme a doença evoluía, os médicos tentavam tratamentos para retardar esse processo e amenizar os efeitos que causava em mim. Fiquei em tratamento conservador por mais ou menos quatro anos.
Todo mês eu coletava urina de 24 horas, fazia exames de sangue, urina tipo 1 e passava em consulta no Hospital São Paulo. No dia da coleta, acordávamos muito cedo (precisávamos estar no laboratório às 7h), pegávamos ônibus e metrô e caminhávamos da estação Santa Cruz até a rua Varpa. No dia da consulta, saíamos de casa por volta das 10h30 para a consulta às 13h e fazíamos o mesmo caminho, só que entrando no hospital. Geralmente, chegávamos em casa no final da tarde ou começo da noite. Era muito cansativo para mim e, claro, para minha mãe. Lembro de algumas vezes em que ela descia comigo no colo do ônibus e me levava para casa.
Em maio de 1998, precisei fazer uma fístula arteriovenosa. Caso surgisse uma emergência, eu faria hemodiálise, pois a minha função renal já estava muito comprometida.
Em julho, surgiu um problema no meu coração, na válvula mitral. Fiquei internada no HSP. Tive líquido no coração e no pulmão. Os médicos acabaram optando por colocar um cateter de Tenckhoff para que eu fizesse diálise peritoneal (procedimento em que é infundido uma solução na cavidade peritoneal para que a membrana peritoneal filtre o sangue, tirando o excesso de água e de substâncias tóxicas do corpo). Esse foi o meu “presente” de aniversário de 11 anos. Coloquei o cateter em 16 de setembro de 1998.
Quando tive alta, minha mãe e minhas tias fizeram uma festa para comemorar o meu aniversário, do meu primo Rodrigo e do meu irmão Jefferson (filho mais novo do primeiro casamento do meu padrasto). Nesse mesmo dia, 30 de setembro de 1998, meu pai biológico, Valmir, telefonou para falar comigo pela primeira vez. Nem dei muita conversa. Disse que estava bem e feliz, e que estava comemorando o meu aniversário. Dei tchau e desliguei.
Os médicos optaram por não me colocar para fazer hemodiálise naquele momento. Disseram que a diálise peritoneal seria melhor para mim, porque eu era muito nova.
Essa fase da diálise peritoneal foi muito complicada. Eu tinha que ir à casinha da nefro do Hospital São Paulo duas vezes por semana (terça e sexta) para fazer a diálise e precisava dormir lá. Eram 25 infusões, com intervalo de meia hora entre uma e outra.
Minha mãe me levava e me buscava no dia seguinte. Ela não ficava comigo porque tinha a Bruna e também o Bruno, meu irmão mais novo, que estava com 3 anos.
Na “casinha”, conheci pessoas maravilhosas — profissionais e pacientes — que fizeram a diferença naqueles momentos difíceis. Pessoas que guardo na memória e no coração com muito carinho.
