Conforme a doença foi evoluindo, os médicos tentavam tratamentos para retardar esse processo e/ou amenizar os efeitos que causava em mim. Fiquei em tratamento conservador por mais ou menos quatro anos.
Em maio de 1998, precisei fazer uma fístula arteriovenosa. Caso surgisse uma emergência, eu faria hemodiálise. A minha função renal já estava muito comprometida.
Em julho, apareceu um problema no meu coração, na válvula mitral. Fiquei internada no HSP. Tive água no coração e no pulmão. E, os médicos acabaram optando por colocar um cateter de Tenckhoff para que eu fizesse diálise peritoneal (procedimento em que é infundido uma solução na cavidade peritoneal para que a membrana peritoneal filtre o sangue, tirando o excesso de água e de substâncias tóxicas do corpo). Esse foi o meu “presente” de aniversário de 11 anos. Coloquei o cateter em 16 de setembro de 1998.
Quando tive alta do hospital, minha mãe e minhas tias fizeram uma festa para comemorar o meu aniversário, do meu primo Rodrigo e do meu irmão Jefferson (filho mais novo do primeiro casamento do meu padrasto). Nesse mesmo dia, 30 de setembro de 1998, meu pai biológico, Valmir, telefonou pra falar comigo pela primeira vez. Nem dei muita conversa. Disse que estava bem e feliz, e que estava comemorando o meu aniversário. Dei tchau e desliguei.
Os médicos optaram por não me mandare fazer hemodiálise naquele momento. Disseram que a diálise peritoneal seria melhor para mim, porque eu era muito nova.
Essa fase da diálise peritoneal foi muito complicada. Eu tinha que ir na casinha da nefro do Hospital São Paulo duas vezes por semana (terça e sexta) para fazer a diálise e precisava dormir lá. Eram 25 infusões, com intervalo de meia hora entre uma e outra.
A minha mãe me levava e me buscava no dia seguinte. Ela não ficava comigo porque tinha a Bruna e também o Bruno, meu irmão mais novo, que estava com 3 anos.
Na “casinha”, conheci pessoas maravilhosas, entre profissionais e pacientes, que fizeram a diferença naqueles momentos difíceis. Pessoas que guardo na memória e no coração com muito carinho. Seria muito pior se essas pessoas queridas não estivessem lá para me dar carinho e conforto.
Quando comecei a diálise peritoneal, minha mãe já iniciou os exames para doar um rim para mim. Mas descobriram que ela tinha o vírus da hepatite B. Portanto, não poderia doar. Meu pai biológico não quis fazer os exames. Nem o meu avô materno. Minha tia Bel (irmã da minha mãe) quis doar, mas os meus médicos não permitiram por ela ser muito nova.
Entrei na fila do transplante.
Apesar dos cuidados que eram tomados pela equipe de enfermagem, por mim e pela minha mãe para evitar infecções, eu tive algumas peritonites (as dores eram terríveis e os remédios para aliviar não adiantavam muito). Na primeira peritonite, descobrimos que tenho alergia ao antibiótico Vancomicina: comecei a me coçar, ficar vermelha, inchada e com falta de ar. Foi horrível!
Tive uma peritonite tão forte que precisei tirar o cateter para poder tratar. Nesse intervalo em que fiquei sem cateter, precisei fazer duas sessões de hemodiálise. Lembro da dor que senti e do meu braço todo roxo. Ia embora com uma compressa de gelo amarrada no braço.
Eu precisava ir todos os dias ao hospital, durante 15 dias, para tomar antibiótico na veia. Quando terminou esse prazo, colocaram um cateter rígido na minha barriga para fazer uma sessão de diálise e verificar se a infecção tinha ido embora. Esse procedimento foi feito na própria “casinha” de diálise. (Foi muito ruim, tive uma tremenda febre, achei que ia morrer de tanto frio.) Mas, graças a Deus, eu não estava mais com peritonite.
Quando fui colocar o cateter para voltar à diálise peritoneal, pedi, no centro cirúrgico, que tirassem uma hérnia que eu tinha no umbigo. O pós-operatório foi sofrido. Sangrou muito! Parecia que não ia para nunca! O sangue vinha nas bolsas de diálise na drenagem da solução infundida. Saíam muitos coágulos de sangue e fibrina. (Detalhe: eram infusões e drenagens direto, sem permanência da solução no peritônio.) Isso fazia meu cateter obstruir o tempo todo. Quando não conseguiam desobstruir fechando e abrindo as pinças fazendo pressão, me levavam para uma sala e enfiavam um arame dentro do cateter. Eu gritava muito de dor! (Só de lembrar, sinto arrepio.)
Depois que tive alta, fiz algumas sessões de diálise na “casinha” e depois passei a fazer em casa (minha mãe havia feito o treinamento). Foi muito melhor! Eu podia viajar, não faltava mais toda semana na escola… Ganhei um pouco de qualidade de vida. Na diálise em casa, naquela época, o líquido dialítico era trocado a cada 6 horas.
Quando eu viajava pra Cananéia (era sempre pra lá que viajávamos) e íamos para a praia, eu tinha que colocar um plástico na barriga e usar maiô para proteger o cateter da água do mar e da areia. Mesmo assim, só entrava na água até os joelhos e não podia sentar na areia. Muitas vezes eu ficava triste, porque adorava praia e não podia aproveitar direito. Mas, fora da praia, me divertia muito brincando com os meus primos e primas.
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