Quando eu recebi alta do Hospital São Paulo, me deram encaminhamento para o LESF (Lar Escola São Francisco) para acompanhamento com uma equipe de reabilitação. Lá passei com a fisiatra, Dra Milena, que me encaminhou para fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional (T.O) terapia em grupo e oficina de bijuteria — uma atividade que eu adorava e que ajudava a ocupar a mente. De imediato, só consegui vaga na oficina de bijuteria e terapia em grupo. Para as outras áreas precisei aguardar. A fisioterapia foi a mais demorada: esperei cerca de um ano.
Na Nefros havia uma senhora que fazia hemodiálise no mesmo horário que eu, a Samira. Por meio de contatos, ela conseguiu uma vaga para que eu fizesse fisioterapia e terapia ocupacional na Santa Casa enquanto aguardava ser chamada pelo LESF.
Na Santa Casa, eu fazia T.O. para treinar a coordenação motora dos braços e das mãos. Na fisioterapia recebia choques nos joelhos por causa de dores e fazia exercícios para tentar ganhar força — mas a dor não me deixava progredir.
Quando finalmente me chamaram no LESF, precisei sair da Santa Casa. No LESF, a T.O. era voltada para me ajudar a me adaptar à minha nova condição. Reaprendi a arrumar a cama, lavar louça… tarefas simples do dia a dia. A terapeuta também orientou adaptações na casa. Na fono, eu fazia exercícios para fortalecer a respiração, a língua, as bochechas, os lábios e a mastigação. Treinei a intensidade da voz, a articulação das palavras e reaprendi a pronunciar sons que ficaram difíceis depois do AVC. A terapia em grupo servia para dividir angústias, medos e dúvidas. A oficina de bijuterias, além de distrair a mente, ajudava na coordenação motora. Na fisioterapia, fiz exercícios de fortalecimento muscular, alongamento e equilíbrio.
A psicóloga disse que eu estava depressiva por causa do AVC e das perdas que ele trouxe. Mas que era normal.
Era muito difícil e cansativo fazer hemodiálise três vezes por semana e reabilitação duas vezes por semana. Sem contar que o LESF ficava em Moema, longe da minha casa. Para os meus pais também era exaustivo — principalmente para o meu “paidrasto”, que me levava na maioria das vezes. Na época, ele estava afastado do trabalho por causa de uma cirurgia de hérnia de disco.
No LESF, ganhei uma bengala de quatro pés para tentar sair da cadeira de rodas. Também ganhei uma cadeira de rodas — até então eu usava uma emprestada pela igreja, que minha irmã havia conseguido. Mas eu não conseguia andar com a bengala: não tinha equilíbrio, ficava muito cansada e não tinha paciência para o ritmo dela. Também treinei com muletas canadense. Foi pior.
Muitas vezes pensei que fosse desmoronar. Era muito difícil aceitar e me adaptar à minha nova vida. Era doloroso depender das pessoas para tudo: para sair de casa, para fazer tarefas simples, para me locomover. Eu não podia mais ir a certos lugares, porque era difícil para a minha mãe ou meu pai me levarem. Eu praticamente não me divertia, não saía de casa. Muitas vezes me sentia um fardo.
Aos poucos, fui tendo alta das terapias, mesmo sem estar totalmente recuperada. Disseram que já haviam feito tudo o que podiam por mim. Eu estava mesmo exausta, mas sabia que precisa continuar a reabilitação. Tive alguns progressos, mas eu sabia que não estava pronta para receber alta — e não tive nenhum apoio pós-reabilitação, apenas orientações para continuar alguns exercícios em casa. Continuei passando com a Dra. Milena porque aguardava a chegada de um “brace” articulado para o joelho, que, segundo ela, ajudaria a segurar a hiperextensão. Esse brace foi uma novela: demorei para encontrar, e quando encontrei era caríssimo e precisava ser importado do Canadá. Minha psicóloga da Nefros, a Rita, fez umas três rifas para me ajudar a comprar. Demorou uns quatro meses para chegar. Voltei para a fisioterapia para treinar com ele, mas não deu certo. Não segurava meu joelho e ainda machucava.
Mesmo assim, não me acomodei depois da alta do LESF. Uma auxiliar de enfermagem da Nefros, a Betinha, me falou sobre o IMREA (Instituto de Medicina e Reabilitação) — Rede de Reabilitação Lucy Montoro — do HC, porque eu havia comentado que estava procurando um lugar para fazer hidroterapia. Eu tinha pesquisado e sabia que a hidro poderia me ajudar muito. Liguei e marquei uma avaliação na Unidade da Lapa. A fisiatra me encaminhou para hidroterapia, condicionamento físico e oficinas de plantas medicinais e jardinagem e bijuteria. Mas não consegui fazer essas oficinas por muito tempo, porque eram depois da hemo, e eu ficava muito cansada e, muitas vezes, já saía da hemo com dor de cabeça.
Antes de conseguir vaga no IMREA, falei com a assistente social da Nefros, que conseguiu uma avaliação para mim na AACD. Mas eu não fui, porque a chefe de lá era a Dra. Milena — a mesma que disse que eu “não era peixe para andar na água, que eu tinha que andar no chão”, quando falei sobre hidroterapia. Ela foi grossa e escrota. Aquilo me derrubou. Mas eu não desisti. Tinha lido muito sobre hidroterapia e sabia que poderia me ajudar no equilíbrio.
Para o condicionamento físico, me chamaram rápido no IMREA. Ganhei força, e isso me trouxe algumas melhoras no dia a dia — como conseguir ficar em pé por mais tempo. Infelizmente, não conseguia fazer todas as sessões porque minha pressão subia. Parei com o condicionamento físico por causa de uma reforma que começou no local. Prevista para terminar em seis meses, levou mais de três anos — e ainda ficou coisa por fazer.
Para a hidroterapia, esperei cerca de um ano e meio. Quando comecei, logo senti melhora na respiração. Eu adorava a hidro. Era relaxante e realmente me ajudava.
Também fiz RPG (Reeducação Postural Global) em casa com a Sueli, uma fisioterapeuta maravilhosa, que me ajudou muito. Algumas melhoras só eu e ela percebíamos — mas, para mim, eram grandes vitórias.
Não sei exatamente quando voltei a fazer as coisas de casa. Só sei que entendi que não podia esperar estar totalmente recuperada para voltar a fazer uma das coisas que eu mais gosto: cozinhar.
Infelizmente, meus joelhos pioraram muito de lá para cá, e precisei parar de cozinhar e de fazer qualquer atividade que exigisse ficar muito tempo em pé. Como eu estou lentificada, tudo o que faço demora, sei lá, umas três vezes mais que uma pessoa sem limitações. Eu levava umas cinco, seis horas para preparar o almoço.
Ainda assim, tenho fé que posso me recuperar. É difícil, mas acredito que vou conseguir. Tenho muitos planos e preciso correr atrás com as minhas próprias pernas. Para isso, sei que preciso ter condições financeiras. Um dia eu chego lá.
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